Categoría: Testimonios

Pablo Gonzalez : “Si no fuese por la Fundación, hoy no sé si estaría o como estaría”.

 

 

Pablo  tiene 29 años y es técnico-auxiliar forense. Es paciente de la Fundación Cromos, vive en Buenos Aires y fue diagnosticado con Síndrome Klinefelter. Con gran firmeza y sentido del humor, nos cuenta su experiencia de vida luego de tener su diagnóstico.

Desde su adolescencia sabía que había cosas en su cuerpo que no le parecían normales, es por eso que fue investigando en distintas páginas para poder atenderse con especialistas y explicó que “Los profesionales no me contenían, hay muchos que saben lo que es el Síndrome pero no tienen tacto con los pacientes. Muchos otros tienen buenos documentos o información, pero que son un copiar y pegar de internet, pero a la hora de contener al paciente o aconsejarlo no pueden hacerlo. Me crucé con muchos pelmazos que no me ayudaron en nada y pretendo no cruzármelos más en mi vida”.

Luego de recorrer distintos médicos, Pablo sentía que todo estaba perdido, que no podía seguir “Estaba en el peor momento de mi vida”, comentó. Es así que, gracias a su personalidad de nunca darse por vencido, gracias a una búsqueda de google encontró a la Fundación Cromos: “Lo que más me impactó fue leer El Amor Cura –lema de la Fundación- revisé el Curriculum de la Doctora Iacobini y llamé.  Me dieron turno y fui conociendo al equipo médico. Me trataron muy bien en todo momento y me han dado la contención que necesitaba, suelo decirle a la Doctora Sandra que, si no hubiese hecho la búsqueda en google, hoy no sé si estaría o como estaría”.

“No soy un número, una estadística soy una persona, hoy por hoy me tomo las cosas de otra manera, pero en su momento fue difícil. Gracias a la doctora entendí que, si bien puedo tener una vida normal, tengo que aceptar las cosas como son”, afirmó.

Pablo también se encargó de darle consejos a niños y hombres que tienen Klinefelter: “Atendete en la Fundación Cromos, es el mejor equipo de albañiles de la salud del país.  Si estas con tratamiento médico actualmente y no estas conforme, cámbialo. Si buscas información en Google, asegúrate de encontrar el manual del Síndrome para saber que es, no busques cualquier cosa” y para cerrar comentó: “Con tiempo y buena asistencia todo mejora, a mí me costó y me llevo mucho tiempo. El tratamiento con testosterona no fue y sigue sin ser mágico, no quiero una vida normal como los demás yo quiero ser yo y tener mi vida”.

Entrevista con Selene Mattivi – Paciente de la Fundación Cromos

 

 

Selene Mattivi tiene 19 años. Es argentina, vive en Lanús y fue diagnosticada con Síndrome de Turner. Actualmente se encuentra cursando el segundo año de la carrera de Licenciatura en Relaciones Internacionales en la Universidad Nacional de Lanús y trabaja como niñera de dos chicos de 5 y 7 años. En 2015 tuvo su diagnóstico y es así como conoció a la Fundación Cromos.

 

Desde muy chica Selene recorrió junto a su familia todos los médicos a su alcance, pero ninguno de ellos acertó con el diagnostico. Es así que ella nos cuenta como fue el momento en el que se enteró su condición: “Desde que era chiquita me hacían estudios por mi baja talla (era la única característica del Síndrome de Turner que tenía) pero los pediatras siempre me decían que como mis abuelos tenían baja talla era algo hereditario y que con el tiempo iba a desarrollar e iba a crecer. Me hacían también estudios de sangre pero todo salía normal, porque nunca me mandaban a hacer un cariotipo -estudio con el que se hace el diagnóstico -. Como todos los doctores a los que íbamos nos decían lo mismo nos quedamos con eso. Pero llego un momento en el que tenía 14,15 años y no desarrollaba -lo cual no es normal por eso es muy importante que si conoces a una nena de esa edad y sabes que no desarrolla es muy importante que se haga un cariotipo-. Hasta que mis papás me llevaron a una pediatra que es endocrinóloga también y ella fue la que se dio cuenta y me mandó a hacer el estudio que indicó que tenía ST”.

Con el diagnostico en su poder y con su familia más tranquila, Selene conoció a la Fundación Cromos y a la Doctora Sandra Iacobini: “Conocí a la Fundación después de tener mi diagnóstico, mis papás querían encontrar una médica que sepa específicamente lo que fuese el Turner para poder tener el tratamiento correcto en todas sus especialidades y es así como mi papa sacó turno con Sandra y fue el momento donde cambio mi vida debido a que era la primera vez que tenía certeza de mi condición”.

Selene nos cuenta lo importante que es tener contención tanto familiar como de un plantel médico: “La verdad que sí, tanto Sandra como Micaela son increíbles tanto  profesionalmente como personas. Siempre tengo a disposición sus números para poder charlar si lo  necesito además de las sesiones de terapia que tengo con ellas”, afirmó.

Para concluir con la entrevista Selene hace una reflexión sobre el Síndrome Turner en la sociedad: “Creo que lo más importante es que la sociedad tenga consciencia sobre que es el Síndrome Turner, sobre que es el cariotipo, que problemas trae el ST y en que situaciones se da.  Al saber sobre todas estas cuestiones la sociedad está más informada y lleva a la chica que tenga el Síndrome de Turner pueda tener un tratamiento a temprana edad que le asegure una mejor calidad de vida”, concluyó.

LA HISTORIA DE MATIAS

“Cada persona brilla con luz propia entre todas las demás.

No hay dos fuegos iguales.  Hay fuegos grandes y fuegos

chicos y  fuegos de todos los colores. Hay gente de fuego

sereno, que ni se entera del viento, y gente de fuego loco

que llena el aire de chispas, algunos fuegos, fuegos bobos,

no alumbran ni queman, pero otros arden la vida con tantas

 ganas que no se puede mirarlos sin parpadear, y quien se

acerca, se enciende”

Eduardo galeano

“Hola Ale, pase a sexto”

En ese momento, al escuchar la voz de Matías por el teléfono, supe que había llegado el momento de compartir su historia.

Podría empezar a contarla como un  cuento “había una vez”…porque como en todo cuento hay un héroe, valiente, bueno, que recorre caminos difíciles, llenos de obstáculos, donde se encuentra a veces con villanos y otras con personas que lo ayudan para que nuestro protagonista triunfe y la historia tenga un final feliz, y el cuento termina como nos gustaría que terminen todos los cuentos: “y fueron felices para siempre”.

Pero la historia de Matías no es un cuento, es una historia de verdad, de un nene de 11 años que llegó junto a su mamá para realizar una consulta psicopedagógica.

Motivo de la consulta: dificultades en el área pedagógica y en el área social.

La mamá lo presenta como inseguro, con baja autoestima y poca concentración en sus tareas.

Comienza así un largo camino para Matías y su familia para saber ¿Qué le pasa? ¿Qué tiene? ¿Cómo lo ayudamos?

Un camino de visitas a médicos, especialistas, estudios, análisis, observaciones, y todo lo que se puede hacer para poder arribar a un diagnóstico.

Y sus dificultades tuvieron un nombre: “Síndrome de Klinefelter”

Entonces pensamos, ya sabemos que tiene, ya está el diagnóstico, ahora sigue el tratamiento y problema solucionado. Pero no es tan sencillo como se puede pensar o imaginar.

Pero ¿Por qué? La respuesta es muy sencilla, por nosotros mismos y, la incapacidad que tenemos para poder ver al otro tal cuál es.

La incomprensión de algunos adultos asusta, preocupa, sobre todo si son profesionales, gente capacitada para el trabajo con niños/as.

Fue un largo camino,  la familia muchas veces pudo ser escuchada, contenida, respetada y otras veces (por suerte menos), estuvieron solos, desamparados, sin que los escucharan con respeto, siendo subestimados y siendo criticados.

Y ¿Matías? Ahí presente, escuchando, viendo, sintiendo la comprensión y la indiferencia, la contención y el desamparo, siendo solamente un niño.

Si pensamos en la infancia como un espacio delimitado separado de la edad adulta, el cual debería ser seguro para crecer, jugar, aprender y desarrollarse ¿Por qué a veces los adultos no somos capaces de asegurar, de garantizar este espacio? ¿Por qué un lugar que debería dar seguridad solo pone obstáculos y lo que menos genera es confianza?

Cuando estamos frente a los niños/as, que nos pasa a los adultos que somos capaces (en algunas ocasiones), de ver más allá de nuestros ojos, que nos pasa, que solo ponemos el acento en lo que falta, en lo que no lograron, en los errores.

¿Por qué no somos capaces de sostener, ayudar, acompañar, comprender?  ¿Por qué siempre tendemos a etiquetar, y es tan importante ponerle nombre a las dificultades?

Me parece importante como adultos ser capaces de reconocer nuestras propias limitaciones, nuestros propios temores, incapacidades, ignorancia, nuestros prejuicios y por sobretodo, necesitamos poder descentrarnos, salir de nuestras ideas y lograr ver los problemas no solo con nuestra mirada. ¿Es muy difícil?

Matías nació en la familia indicada, sin duda. El papá o la mamá nunca hicieron caso al “no puede”, “no lo logra”, “se deteriora” que escucharon durante mucho tiempo.

Confiaron en las posibilidades de Matías, sabiendo que sus tiempos eran diferentes a los de otros niños/as y sobre el amor construyeron el respeto hacia su hijo, exigiendo que todos vieran que había un niño sujeto de derechos.

A veces, a los adultos nos cuesta toda la vida o no lo aprendemos nunca lo que a Matías le hicieron saber siempre “sin esfuerzo no se logra nada”. Y lo aprendió, no cabe duda, cada logro se lo ganó, con su esfuerzo y su sacrificio, nadie le regala nada, (ninguna nota, ninguna tarea, ningún deber, ningún cuestionario, nada)

Demostró que se puede, que todos los obstáculos se sortean, y que nada es imposible, ¿Qué se necesita? Es muy simple y no hay recetas ni tratamientos mágicos.

Se necesita amor, comprensión, escucha atenta, mirada respetuosa, confianza, tiempo.

Nos llevará tiempo, nos demandará esfuerzo, nos exigirá trabajo en conjunto (que difícil parece a veces lograr esto)

Nuestra mirada será individual (¿hay otra mirada?), deberemos transmitir “vos podes” como la única verdad posible (porque todos pueden), “vos sos capaz” (porque todos son capaces)

Matías, sos único, como lo es cada niño/a, si esto como adultos lo comprendemos, nuestra intervención será exitosa, sin lugar a dudas.

Gracias Matías, por permitirme acompañarte, por enseñarme a mirarte y a escucharte.

Y gracias a la familia por mostrar que nuestros hijos/as son lo más importante en nuestra vida y que cuando sufren, sufrimos con ellos, si los lastiman, nos lastiman, si los discriminan, nos están discriminando, si no respetan sus posibilidades tampoco a nosotros.

Veamos el fuego que cada uno de nosotros tiene para brindar.

Alejandra , Psicopedagoga