Selene Mattivi tiene 19 años. Es argentina, vive en Lanús y fue diagnosticada con Síndrome de Turner. Actualmente se encuentra cursando el segundo año de la carrera de Licenciatura en Relaciones Internacionales en la Universidad Nacional de Lanús y trabaja como niñera de dos chicos de 5 y 7 años. En 2015 tuvo su diagnóstico y es así como conoció a la Fundación Cromos.
Desde muy chica Selene recorrió junto a su familia todos los médicos a su alcance, pero ninguno de ellos acertó con el diagnostico. Es así que ella nos cuenta como fue el momento en el que se enteró su condición: “Desde que era chiquita me hacían estudios por mi baja talla (era la única característica del Síndrome de Turner que tenía) pero los pediatras siempre me decían que como mis abuelos tenían baja talla era algo hereditario y que con el tiempo iba a desarrollar e iba a crecer. Me hacían también estudios de sangre pero todo salía normal, porque nunca me mandaban a hacer un cariotipo -estudio con el que se hace el diagnóstico -. Como todos los doctores a los que íbamos nos decían lo mismo nos quedamos con eso. Pero llego un momento en el que tenía 14,15 años y no desarrollaba -lo cual no es normal por eso es muy importante que si conoces a una nena de esa edad y sabes que no desarrolla es muy importante que se haga un cariotipo-. Hasta que mis papás me llevaron a una pediatra que es endocrinóloga también y ella fue la que se dio cuenta y me mandó a hacer el estudio que indicó que tenía ST”.
Con el diagnostico en su poder y con su familia más tranquila, Selene conoció a la Fundación Cromos y a la Doctora Sandra Iacobini: “Conocí a la Fundación después de tener mi diagnóstico, mis papás querían encontrar una médica que sepa específicamente lo que fuese el Turner para poder tener el tratamiento correcto en todas sus especialidades y es así como mi papa sacó turno con Sandra y fue el momento donde cambio mi vida debido a que era la primera vez que tenía certeza de mi condición”.
Selene nos cuenta lo importante que es tener contención tanto familiar como de un plantel médico: “La verdad que sí, tanto Sandra como Micaela son increíbles tanto profesionalmente como personas. Siempre tengo a disposición sus números para poder charlar si lo necesito además de las sesiones de terapia que tengo con ellas”, afirmó.
Para concluir con la entrevista Selene hace una reflexión sobre el Síndrome Turner en la sociedad: “Creo que lo más importante es que la sociedad tenga consciencia sobre que es el Síndrome Turner, sobre que es el cariotipo, que problemas trae el ST y en que situaciones se da. Al saber sobre todas estas cuestiones la sociedad está más informada y lleva a la chica que tenga el Síndrome de Turner pueda tener un tratamiento a temprana edad que le asegure una mejor calidad de vida”, concluyó.
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Mexico 3399T
CABA
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Me gustaría conocer más sobre esto mi hija tiene este mismo sindrome y me gustaría que ella conociera que si ahi mas niñas con este sindrome para qie no piense que es la unica nosotros somos de Chile