Publicación de La Fundación Cromos, de Interes General.
Sindrome de Turner La Guia Argentina.
Guía del Síndrome de Turner.
15
Sep
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Les felicito por lo que estan haciendo en apoyo a las personas con Síndrome de Turner, eso si es de admirar, el esfuerzo de cada persona que esta apoyando, les deseo mucha suerte, y es el objetivo nuestro aquí en Guatemala, pero como comprenderan cuesta un poco si no tienes amistad con personas de alto rango del gobierno, les deseo suerte Dios les bendiga.
hola mi nombre es carolinales escribo desde chile en representacion de mi primita de 10 años que tiene ST y ya que somos de muy pocos recursos me dirijo a ustedes para pedir ayuda.
quisiera saber si ustedes ayudan en el ambito de las hormonas del crecimiento que se les tienen que inyectar en esta edad mi pregunta es si aya ustedes conocen donde las vendan mas barato o nose cualquier ayuda mi primita vive en Los Andes donde esta el paso los libertadores me interezaria si me pudieran dar un poco de orientacion aqui esta mi correo [email protected]
Hola Carolina! te hemos enviado un e-mail a tu casilla, por favor si no ha llegado el e-mail podes contactarnos por este medio o por teléfono al 54 (011)4988-0531.
Desde ya muchas gracias por contactarnos!
Saludos!
Buenas noches, soy Eugenia y tengo una hija con el ST. Me preocupa mucho el tema del aprendizaje.
Hola Eugenia! por favor contactanos al telefono 4988-0531 o al email [email protected] gracias!
Hola Delfina muchas gracias!estamos felices de hacer esta tarea! Saludos!!
hola mi nombre es veronica y tengo una nena de 6 años con ST. aun no comienza con la hormona porque sigue su cresimiento,.. mi pregunta es ¿ no es necesaria igual la hormona?
Excelente la guia que han desarrollado. Es un orgullo que en mi país tambien se ocupen de esta problemática; tengo una hija de casi 9 años con este sindrome y me ha sido de gran utilidad. Quisiera transmitirle un mensaje de aliento a todos aquellos que reciban este diagnóstico, para mi fue muy duro al comienzo pero hoy mi hija se encuentra muy bien, haciendo una vida totalmente normal, con sus controles habituales y su hormona de crecimiento desde los 3 años y medio. Fuerzas!!!!
Hola soy silvia, vivo en belen de escobar bs as. tengo una nieta con S.T. Y se lo detectaron a los 4 años, desde entonces siempre se le hizo los estudios correspondientes,esta con el tratamiento de hormonas de crecimiento.qisiera saber si estas niñas tienen problemas de aprendizaje, es que desde el año pasado en el colegio que asiste se enteraron y nos pidieron que la saque del colegio ya que no es un colegio para ella porque es un pco mas lenta para razonar sus notas son de 6 y 7 ella se esfuerza mucho para superarce. creo que la estan DISCRIMINANDO, en el acto del colegio fue la unica que no actuo.quisiera que me orienten que debemos hacer, en todo lo demas ses una nena normal. desde ya muchas gracias. ( me podrian reponder a mi casilla de correo)e
[email protected]
Hola , mi hija de 9 años es Turner , soy de Chile y acá no es posible obtener la hormona del crecimiento , no hay una entidad como uds. que nos ayude , nos apoye , etc. Acá su costo es muy alto , mi pregunta es , uds. ayudan a niñitas de otros países , como es mi caso? … por favor contestenme . Gracias
Hola Veronica! Para poder responder más profundamente tus consultas ,por favor contactanos al teléfono 4988-0531. Es muy importante que tengas una entrevista con la Dra. Iacobini que es especialista en estos Sindromes gracias!! saludos!
Hola Daniela! muchas gracias!! nos encantaría conocerlos en persona, además te podemos comentar sobre las reuniones mensuales que se realizan de intercambio y asesoramiento sobre estos temas. Esperamos su contacto! saludos!
Hola Silvia! ya te hemos enviado un e-mail a tu casilla, igualmente no dudes en contactarnos telefónicamente al 4988-0531
saludos! estamos en contacto!
Hola Sonya! por favor envianos un e-mail a [email protected] o a [email protected] para poder responder a tu consulta.
gracias! saludos!
Hola Sonya! gracias por contactarnos!te responderemos en unos días mediante e-mail debido a las características de tu consulta. Gracias! Saludos!
gracias por la pronta respuesta,me comunicare con ustedes.
Me interesan
las reuniones mensuales que me comentan. Trato de estar informada siempre sobre este síndrome y novedades. En particular quisiera saber si en el país se está haciendo preservación de óvulos. Pronto iremos a conocerlos. Besos y gracias.-
Hola soy madre de una niña de 17 años a ella se le administro la GH por dos años porque fue lo que logre conseguir en una empresa privada esa donación, y por lo mismo apoyo a otras familias con niñas Turner y tambien hay surgido otras personas adultas Turner, me gustaria de alguna manera como ustedes trabajan en Buenos Aires, y ademas quisiera saber cuando es el día mundial del Turner, y si ustedes realizan algún congreso de Turner de ser asi me gustaria participar como madre e incluso que las niñas adolescentes puedan participar de mi país, soy presidenta de Asociación Procrece, y viene a mi mente formar una red latinoamericana de Turner, se los dejo a su inquietud, espero sus opiniones, saludos cordiales
Hola Maria Delfina! en Buenos Aires aún no se realizan Congresos, pero esperamos poder comenzar cuanto antes para difundir todo sobre el Síndrome. El dia mundial del Sindrome de Turner es el 28 de agosto! Estamos en contacto!! saludos!!
Hola, estoy cursando un embarazo de 4 meses y me acaban de diagnosticar ST para mi hija….. antes de tener el nombre del diagnostico era todo una pasadilla ya que no me diaron alternativa e que llegara a nacer. Hoy al tener un nombre ya puedo inversigar y tener Fe de que todo salddra lo mejor posible.Quisiera que ustedes me contaran como deberia seguir mi embarazo ya que lo que he averiguado es sobre como son las niñas y los problemas que pueden surgir a lo largo de sus vidas pero no de como es el embarazo.
Gracias por preocuparse del hermano que sufre!
Hola Alejandra! por favor para responder a tu consulta más detalladamente envíanos un e-mail a [email protected]
gracias! saludos!
Hola, tengo una nena de 7 años con el síndrome, cuando Lu tenia 3 años visitamos la fundación, ahora que ya esta en edad escolar me están surgiendo algunos inconvenientes, no en cuanto al aprendizaje pero si a la concentración. Quisiera consultarles si creen necesaria la consulta con un neurólogo. Mi miedo es que la mediquen y además dar con alguien que tenga un conocimiento un poco mas profundo del síndrome. Gracias
Hola Roberta! gracias por contactarnos nuevamente! , sería interesante que puedas concretar una entrevista con la dra. Iacobini para poder hablar sobre estos inconvenientes y poder ver si es necesario la consulta con un neurólogo. En este momento además se encuentra disponible una psicopedagoga con la cual también podes consultar.
Estamos en contacto!
Saludos!
Hola, somos de Rosario, mi hermana tiene 28 años y síndrome de turner. Por surte después de muchos esfuerzos termino la escuela secundaria, trabaja y tiene su vida social super completa! hace unas semanas le ronda la necesidad de contactarse con chicas que también tengan ST en nuestra ciudad. La estoy acompañando en esta busqueda.
Por lo que si alguien conoces a alguien que viva en rosario o por aca cerquita se contacte. Armamos en face una pagina que se llama TURNER ROSARIO
Gracias!!
Hola Flavia! gracias por contarnos tu historia! espero podamos seguir en contacto, nuestro teléfono es 4988-0531, o nuestro email es [email protected]
gracias!!
Saludos!
Hola, con de Mexico, tengo una hija de 7 años con ST, aun no le han administrado la Hormona de Crecimiento porque dice el doctor que sigue con su crecimiento normal, esta un poco mas bajita que la media de los de su salon, pero todavia dentro de lo normal.
Mi pregunta es no deberia ya empezar con la Hormona..?? Le puee afectar en algo si no la toma?? En el colegio me han reportado que es muy inquieta y no pone atencion a la clase, es normal para este tipo de niñas este comportamiento??
Saludos..!!
Hola Leticia! Gracias por contactarnos!, Las mujeres con Síndrome de Turner tienen un %60 más de probabilidad de tener TDAH (trastorno por déficit de atención y/o hiperactividad) es lo que produce la falta de atención en clase y algunos síntomas que nos has descrito, sin embargo sería importante que puedas enviarnos un email para comentarnos más en detalle y podamos derivarte con el equipo médico. Se encuentra también una nota acerca del TDAH que puede ser de mucha utilidad.
Nuestro email: [email protected]
gracias!
Saludos!
tengo una hija de 3 anios com sindrome de turner y no sabia de esta fundacion esta con tratamiento de hormonas de crecimiento y unas valbas nosotras vamos a la fundacion hospitalaria
Buenas tardes Ángeles, gracias por contactarte con nosotros! Seria interesante que pudiéramos estar en contacto para ver el caso puntual de tu nena y poder orientarlas en lo que necesiten. Nos podes escribir por mail a [email protected] o por teléfono (martes y viernes de 13.00 a 18.00) al 4988-0531. Saludos!
ola soy d mexico tengo una niña d 3 años y le diacnoticaron st aun no resibe el tratamiento debido al costo no puedo pagarlo quisiera saber si ustedes me pudieran ayudar de antemano me despido d ustedes
hola, yo soy una paciente con sindrome de turner, me diagnosticaron cuando tenia 11 años aprox. pero nunca segui un tratamiento, ahora tengo 27 años y queria saber que examenes podria realizarme, ando con una serie de problemas de salud y no se si sea parte del ST, a que especialista debo acudir?
Hola Raul Rangel! que gusto que nos contactemos mediante esta via, por favor envianos un email a [email protected] para ver si podemos ayudarte en algo.
gracias!!
Hola Vanesa! que gusto que nos hayas contactado! para asesorarte mejor en este tema por favor comunicate al teléfono 4988-0531 martes y viernes a partir de las 13 hs o al email [email protected]
gracias!
ola les agradesco el aberse tomado la molestia d contestarme y escuchar mi problema espero me puedan ayudar d alguna forma me despido no sin antes desirles k lo k ustedes asen es ago marabilloso
Hace unos días me contacté via mail y telefónicamente, con una de las psicólogas del equipo, ya que estoy interesada en realizarle a mi hija de 10 años, con síndrome de turner un psicodiagnóstico, y no he obtenido respuesta. Agradecería contactarme con uds.
Hola Daniela, te enviamos la contestacion por e-mail. Saludos
Hola estoy embarazada de 15 semanas y detectaron ke mi beba tiene un solo cromosoma x . Este resultsdo lo arrojo el examen genetico de sangre quisiera saber si todavia puede haber posibilidades de que el proximo examen salga otro resultado????
María gracias por conectarte con nosotros. Seria importante que nos enviaras una imagen del resultado del estudio genético a nuestro mail [email protected] para que lo pueda ver la especialista y darte una respuesta mas acertada. Esperamos tu contacto via mail. Saludos
ola atodos en la fundacion cromos les agradesco su apoyo y decirles que mi pequeña ya esta recibiendo el tratamiento por aora lo estamos recibiendo por parte del sector salud d mi pais mexico claro despues de una insesante lucha por consegirlo les agradesco de todo corazon
Raul, nos alegramos mucho por la noticia! Que felicidad que ya tengan a su disposición el tratamiento y muchas gracias por compartir esto con nosotros. Saludos cordiales.
hola mi nombre es andrea soy de la ciudad de necochea pcia de bs as, en octubre de 2013 le diagnosticaron a mi hija de 7 años sindrome de turner, desde entonce esta con hormonas de crecimiento,se le realizan todos controles que corresponden, me contacto con ustedes por que me preocupa el aprendizaje, sobre todo en el area matematica, ya que esta con un diagnostico de hiperactividad con deficit de atencion, para lo cual toma en horario escolar metilfenidato.ademas necesitaria asesoramiento y respuestas a muchas dudas que tenemos con mi marido. aguardo vuestros comentarios muchas gracias.
Hola Andrea! GRACIAS por contactarnos! Es importante que puedan realizar estas consultas con los profesionales de nuestra Fundación. Debido a la distancia lo más conveniente es que primero nos contactemos via email : [email protected] o por telefono 4988-0531 para poder brindarles una entrevista o evaluar la manera de poder ayudarlos.
Gracias!
Saludos!
hola soy francisca argentina vivo hace 13años en chile tengo una hija de 11 años que acaban de diagnosticarle sindrome de turner ….
aca el tratamiento es muy muy caro para alguien que pertenece al sistema publico de salud ,hay alguna posibilidad que me puedan ayudar en su tratamiento …. cuanto es alla el costo del tratamiento la doc. le dio 5 unidades al dia ¡¡¡¡¡¡¡
estoy tan preocupada de no poder ayudar a mi hija estoy todavía impactada con la noticia .
desde ya gracias por su apoyo.
francisca.
Hola, somos de la octava region de chile, hace 3 meses nacio nuestra hija florencia la cual tiene sindrome de turner, a los 10 dias de vida la operaron a corazon abierto de una coartacion aortica e hipoplasia del arco aortico, despues de una recuperacion muy dificil por fin la tenemos en nuestro hogar. escribo para ver si me pueden orientar mas acerca del sindrome.
agradeceremos sus comentarios.
Atte: Maria Elena y Alejandro.
Hola Francisca! ya nos hemos comunicado via email, seguiremos en contacto para futuras consultas
Saludos!
Hola Maria Elena y Alejandro, gracias por contarnos su historia, en primera instancia se encuentra disponible toda la información acerca del Síndrome en la Guía presentada arriba, es importante que puedan leerla para orientarse a que acciones realizar en cada etapa de la vida de su hija. Para otro tipo de consultas más específicas por favor comuníquense al email [email protected] para que nos cuenten en detalle y evaluar como ayudarlos.
Gracias!
ola atodos los de la fundacion cromos y atodos los padres k tenemos niñas st pricipalmente a los paderes d niñas st d mexico desirles k se esta legislando una inisiativa de ley para apoyar a nuestras niñas desirles k lla no estamos solos animo iformense en los sentros de salud hospitales regionales y ospitales d gobierno se despide de ustedes raul rangel magaña
Creo que este tipo de patología debe trabajarse con sicólogo desde niños y toda su.vida para tratar autoestima y aceptación con. Ientizacion sobre sus complicaciones si no tienen seguimiento por las diferentes especialidades .
Tengo una hija de 29años. Con st me gustaría ayudar en Perú a otras personas con este sindrome y soy enfermera
Hola Monica
Un gusto que nos contacten desde diferentes países, para mayor comunicación les brindamos nuestro email , [email protected]
Esperamos poder estar comunicados y ayudarlos en lo que necesiten.
Saludos
Hola buenas tardes. Estoy buscando a mamás o herman@s de niñas mayores de 25 años con ST. Tengo una hermana que tiene 28 años con ST y me gustaría platicar con alguien que esté pasando por algo parecido para saber si los comportamientos de mi hermana se deban a su enfermedad o sean por otra causa.
Agradecería mucho si me pudieran brindar su mail para contactarl@s!
Saludos!
Hola he llegado a ustedes porque la bisnieta de una amiga que nació hace 11 dias esta internada y los medicos que la atienden presumen que tiene el sindrome ademas de estar luchando con tres bacterias por lo cual desde que nacio esta con antiobioticos.
He leido su manual que me parecio muy claro y muy informativo.
Como madre de un hijo con sindrome de asperger siempre me siento con el deseo de saber asi podre ayudar a mi amiga.
gracias y felicitaciones
hola como va la vida por ahí, soy papa de Giuliana mi hija tiene st se lo diagnosticaron a los 11 años, hoy tiene 24, hizo tratamiento con hormonas de crecimiento, tiene una estatura acorde a su edad, hablarte de mi hija pasaría el resto de mi vida por que eso es, mi vida, tengo a Gaston su hermano el es quien acompaña nuestros logros,y pobre trata de bajar nuestras emociones, a veces es difícil charlar con alguien que no sea de tu núcleo familiar, o alguien que este pasando por esta situación, por que se les hace difícil comprender, por que Giuliana no presenta ningún signo extraño,somos de BS,AS LA MATANZA, a tu disposición!!! saludos
hola
tengo 29 años años y nací con sindrome de turner. Me gustaría realizar una consulta con la medica psiquiatra.saludos
Hola Sabrina
Gracias por contactarnos. Para concordar una cita por favor comunicate al telefono 4988-0531 o al email [email protected]
Esperamos comunicarnos pronto entonces
Saludos
Gracias Patricia estamos en contacto
Saludos
Hola me gustaría saber si tienen algún grupo o información del síndrome, mi hija tiene 10 años y tiene Turner.
Saludos
Hola Aline
Por favor contactennos al email [email protected] para poder comentarles mejor acerca de nuestras actividades y ver juntos como ayudarte
Saludos
hola, tengo simdrome de turner, un poco diferente a lo que muchos casos conocen quisiera contactarlos
Hola mi novia tiene 24 años y hace unos días después de más de un año de pareja me contó que padece síndrome de Turner y al pensar en tener hijos me dijo que no puede quedar embarazada, ese tema la tiene muy mal, quiere tener hijos y no se como encarar esta situación! Les dejo mi correo, [email protected]
Hola soy Silvia y mi hija flor tiene st.se lo diagnosticaron al cumplir un año .hoy tiene tres años y medio.la verdad que el primer año la paso muy mal.esta operada de coartacion de aorta severa.ahora una válvula no llega a cerrar pero dentro de lo malo esta bien.tubo de todo.recién después de los dos años y medio empezó a estabilizarce.yo le hice estimula ion en mi casa todos los días y gracias a eso camino a los dos años.es mimosa inquieta habla juega baila y es muy inteligente.me gustaría ir a alguna reunión y conocer otras mamas y niñas.al principal estuve muy sola.el apoyo no solo para flor sino para la familia es muy importante.desde ya muchas gracias
Hola Silvia
Podes contactarnos al telefono 4988-0531 o al email [email protected] para poder comentarte lo que realizamos aqui en la Fundacion.
Saludos
Equipo de Fundacion Cromos
Hola tengo 38 año y turner y una vida muy triste
Tengo una hija con turner y es extremadamente felizzzzzz……nada mas anoche tuvo contacto con El que le proporciona esa felicidad….El precioso ESPIRITU SANTO…te invito a que lo invites a tu vida y el te ayudara—DIOS TE BENDIGA GRANDEMENTE.
Hola quisiera saber si hacen talleres y en donde estan. gracias soy de colegiales capital federal
Hola Florencia mi hija tiene lo mismo que vos, creo que se debe al mismo síndrome de turner , son casos muy especiales pero aveces se da así
Hola Maria nos encontramos en el barrio de Caballito. La atención se realiza miercoles y viernes por la tarde
Estamos en contacto
Saludos!
Hola mi nombre es yudic y tengo una hija de 23 añis con sindrome de turnery nunca a recibido tratamiento me gustaria q me giaran acerca de edta enfermedad les agradesco muchas grasias
Hola Judith la doctora Iacobini es especialista en este tipo de Síndromes. Solicitando turno previamente ella podrá orientarlos acerca del mismo, para saber cuales son los pasos a seguir. Nuestro teléfono es 4988-0531. Usted puede llamar los Miercoles y Viernes de 13 a 18 hs.
Muchas Gracias!
Hola buenos dias, quisiera saber donde hay un centro de ayuda o de apoyo, mi hija tiene ST se lo diagnosticaron a los 8 años ahora tiene 14 y esta cayendo en depresion ya que no se ve conforme con su aspecto fisico, con su desarrollo como adolescente y se compara con otras chicas que ya an desarrollado sus pechos y que ya tuvoeron su menstruacion, yo no encuentro las palabras para ayudarla y me gustaria q haga terapia con algun especialista en este tipo de sindrome. Desde ya gracias.
Buenos días, mi nombre es Rosa, soy de la provincia de Jujuy, tengo 49 años a mi me diagnosticaron S.T recién a los 25 años y me gustaría recibir información de como llevar y las complicaciones del S.T debido a mi edad y también quisiera saber si saben de otras personas en mi situación que sean de mi provincia, desde ya muchas por la respuesta que me puedan dar.
Hola, soy Carolina de Bolivia, tengo mi hija diagnosticada con ST a las 10 semanas de embarazo, actualmente tiene 5 años y me recomendaron comenzar con tratamiento, pero en mi país no hay mucha informacion al respecto, me gustaría recibir orientación y ayuda para seguir adelante, es una niña muy inteligente, alegre, entusiasta y sobre todo Valiente a Dios gracias.