Testimonios en Fotos.

Fuente: Taringa.net

Author Info

avatar

cromos

Comentarios (14)

  • avatar
    Rosana

    Soy Rosana mi hijo Francisco tiene Síndrome de Klinefelter,y haberme acercado a la fundación Cromos me ayudo a transforma mi dolor y ansiedad en fuerza para luchar y acompañar a mi hijo.
    El viernes último fui a la reunión de la fundación en la Universidad de Bs As y me encanto ver y estar con otras personas que transitan una situación parecida a la mía,y también me gusto la explicación tan clara de la Doctora Sandra.
    Salí mas fortalecida.
    Gracias,y besos a todos Rosana Gonzalez

  • avatar
    Luciana

    Nosotras (luciana y lali con síndrome de turner) supimos de la fundación por Internet. Al acercarnos nos informaron que comenzaban las reuniones donde decidimos ir. Cuando fuimos nos encontramos con gente de distintos tipos de Síndromes y allí surgió una linda amistad entre nosotras y en cada reunión aprendemos muchas cosas y esperamos aprender mas cosas y refrescar temas ya vistos. Saludos a todos.

  • avatar
    Nadia

    hola mi nombre es Nadia Gonzalez tengo 25 años soy de Cordoba Capital y tengo Sindrome de Turner mi historia puede parecerles rara a mucho pero es lo que me toco vivir.Cuando tenia 17 años fui por 1ra vez ala ginecologa por la falta de desarrollo (mestruacion)la cual me erivo con urgencia al endocrinologo lo cul hice.Al asistir a la consulta con el no recibi el trato que hubieraa esperado estuvo cargado de reproches de porq no fui antes cuando tenia 12 o 13 me dio para hacerme muchossss estudios los cuales NUNCA

  • avatar
    Nadia

    hice, a los pocos dias empece averiguar por internet y descubri que todos los sintomas q tenia coincidian con el sindrome de Turner pero NO me importo segui con mi vida lo mas normal que pude termine la secundaria segui la carrera de Cs Economicas y actualmente estoy cursando. Pero tras la perdida de mi mama en febrero de este año necesite terminar con esta etapa de m vida asi que saque un turno conn un endocrinologo hice los estudios que confirmaron mi enfermedad.
    Esto lo escribo para decirles a todas aquellas personas que padescan esta enfermedad y fmiliares de ellos Que no se dejen vencer se puede tener una vida normal igual que cualquier otra mujer solo seremos un poco mas petisas jaja.Yo pase toda mi adolecencia sin ningun tratamiento para revertir los efectos del Sindrome de turner y no tuve ningun complejo, ni deprecion, ni baja autoestima yo se que valgo ms que 1.70 de estatura una bustos de 90 cm y una linda cola Noooooo!!!!!! fue facil porque auque uno no se limite los demas si. no se si sera por mi creencia en DIOS SEGURAMENTE la que me hizo seguir adelante
    QUE DIOS LOS BENDIGA ATTE Nadia.

  • avatar

    Soy Ana tengo un hijo con simdrome de Klinefelter xxxxy,pues ahora tiene 36 años ,ahora esta muy bien ,es un chico feliz,es muy importante que en la familia sea bien aceptado.

    • avatar
      Fundacion Cromos

      Hola Ana! Gracias por contarnos tu historia!!
      saludos!!

    • avatar
      Hilda

      hola soy hilda como lograste que sea feliz mi hijo tiene 18 y no le encuentro la vuelta

  • avatar
    Susana miranda

    nuestra beba, bianca nació con síndrome de turner,al nacer estuvo internada en terapia intensiva por un problema del corazón, los médicos dijeron que fue un milagro y que era una pequeña luchadora, ya fue un embarazo riesgoso, como padres teníamos muchísimo miedo. hoy puedo decir que gracias a dios, hace dos años ya, nuestra hermosa beba es una luz que guió nuestros caminos los lleno de vida y esperanza junto a su hermanita mayor quien la ama y cuida incansablemente. fuerza y muchas bendiciones para aquellas familias que están pasando por lo mismo.

  • avatar
    Adriana

    Hola a todos! Mi nombre es Adriana y hace unos meses le diagnosticaron a mi esposo el Síndrome de Klinefelter. Estamos empezando a asesorarnos sobre el problema, la verdad que no tenemos mucha claridad, sólo los diagnósticos que “asustan” y tiran abajo por momentos. Por las cosas que vamos averiguando, las complicaciones de mi esposo a pesar de tener el careotipo xxy son algunos dolores que le aquejan en la parte pélvica de su cuerpo (por los cuales empezó a hacerse estudios que derivaron en este diagnóstico) y esterilidad (recuento nulo de espermatozoides). Realmente es un poco fuerte, iniciamos esta familia y ya nos dicen que no podemos ser papás biológicos. Nos gustaría recibir sus comentarios, saber cómo pudieron afrontar esto otros pacientes. Yo soy parte de otra fundación (APEHI) puesto que tengo diabetes insipida (enfermedad hipofisaria) y realmente me ayudó muchísimo a superar mi enfermedad a entenderla y no temerle. Eso mismo es lo que quiero para mi esposo, al cual amo y quiero ayudarlo a transitar por este camino de la manera más sabia posible. Muchísimas gracias y valoro muchísimo su existencia, estas fundaciones realizan un gran aporte ayudando a cada paciente a valorarse, entenderse y superarse. Espero puedan comunicarse con nosotros.
    Adriana.

    • avatar

      Hola Adriana! Muchas gracias por contactarte con nosotros. Por lo que nos contas seria interesante que pudieran tener una entrevista con la Doctora Iacobini para que ella les pueda dar mas detalles acerca del Sindrome en general y en particular del caso de tu marido. Te envio a la casilla de e-mail que dejaste mas detalles al respecto e informacion acerca de grupos y reuniones donde se pueden contactar con otras personas con Sindrome de Klinefelter. Saludos.

  • avatar
    Paula Masip

    Buen día les cuento un poquito,tengo mi nieta de 9 meses a los 6 notamos q algo pasaba la llevamos a un pediatra diferente del q la atendía,y nos encontramos con que ti e una craneosisnostosis y nos derivo a un genetista , bueno le hicimos un aanálisis dde cariotipo y en ese salió q tiene un r13, un rearreglo en cromosoma 13, ahora le hicieron otro para estudiar sobre este cronosona,estamos esperando resultados, ahora leyendo sobre este tema habla de síndrome de Patau, quisiera un poco de información y de que manera pueden ayudarnos, si podemos ir para una interconsulta Si existen grupos , y como son los costos ya q no contamos con una obra social, desde ya muchas gracias x su trabajo espero una pronta respuesta,
    Gracias
    Paula

  • avatar
    Heidy araujo

    Buenas noches feliz navidad y año nuevo tengo unas sobrinas gemelas y una de ella tiene síndrome de tuner me gustaría que puedan ayudarnos con información y apoyo tienen 12 días de nacidas

    • avatar

      Hola Heidy la doctora Iacobini es especialista en este tipo de Síndromes. Solicitando turno previamente ella podrá orientarlos acerca del mismo, para saber cuales son los pasos a seguir. Nuestro teléfono es 4988-0531. Usted puede llamar los Miercoles y Viernes de 13 a 18 hs.

      Muchas Gracias!

Publicar comentario