Guía del Síndrome de Turner.

Publicación de La Fundación Cromos, de Interes General.
Sindrome de Turner La Guia Argentina.

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77 Comentarios para Guía del Síndrome de Turner.

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Les felicito por lo que estan haciendo en apoyo a las personas con Síndrome de Turner, eso si es de admirar, el esfuerzo de cada persona que esta apoyando, les deseo mucha suerte, y es el objetivo nuestro aquí en Guatemala, pero como comprenderan cuesta un poco si no tienes amistad con personas de alto rango del gobierno, les deseo suerte Dios les bendiga.

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Carolina Avila dice:

hola mi nombre es carolinales escribo desde chile en representacion de mi primita de 10 años que tiene ST y ya que somos de muy pocos recursos me dirijo a ustedes para pedir ayuda.
quisiera saber si ustedes ayudan en el ambito de las hormonas del crecimiento que se les tienen que inyectar en esta edad mi pregunta es si aya ustedes conocen donde las vendan mas barato o nose cualquier ayuda mi primita vive en Los Andes donde esta el paso los libertadores me interezaria si me pudieran dar un poco de orientacion aqui esta mi correo carolinaavila01@hotmail.com

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Fundacion Cromos dice:

Hola Carolina! te hemos enviado un e-mail a tu casilla, por favor si no ha llegado el e-mail podes contactarnos por este medio o por teléfono al 54 (011)4988-0531.
Desde ya muchas gracias por contactarnos!

Saludos!

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Fundacion Cromos dice:

Hola Eugenia! por favor contactanos al telefono 4988-0531 o al email dra_iacobini@sindromedeturner.org.ar gracias!

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hola vivo en panama tengo turner y una vida muy triste dice:

Hola tengo 38 año y turner y una vida muy triste

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VIVIANA SARMIENTO dice:

Tengo una hija con turner y es extremadamente felizzzzzz……nada mas anoche tuvo contacto con El que le proporciona esa felicidad….El precioso ESPIRITU SANTO…te invito a que lo invites a tu vida y el te ayudara—DIOS TE BENDIGA GRANDEMENTE.

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veronica dice:

hola mi nombre es veronica y tengo una nena de 6 años con ST. aun no comienza con la hormona porque sigue su cresimiento,.. mi pregunta es ¿ no es necesaria igual la hormona?

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Fundacion Cromos dice:

Hola Veronica! Para poder responder más profundamente tus consultas ,por favor contactanos al teléfono 4988-0531. Es muy importante que tengas una entrevista con la Dra. Iacobini que es especialista en estos Sindromes gracias!! saludos!

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Daniela Charap dice:

Excelente la guia que han desarrollado. Es un orgullo que en mi país tambien se ocupen de esta problemática; tengo una hija de casi 9 años con este sindrome y me ha sido de gran utilidad. Quisiera transmitirle un mensaje de aliento a todos aquellos que reciban este diagnóstico, para mi fue muy duro al comienzo pero hoy mi hija se encuentra muy bien, haciendo una vida totalmente normal, con sus controles habituales y su hormona de crecimiento desde los 3 años y medio. Fuerzas!!!!

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Fundacion Cromos dice:

Hola Daniela! muchas gracias!! nos encantaría conocerlos en persona, además te podemos comentar sobre las reuniones mensuales que se realizan de intercambio y asesoramiento sobre estos temas. Esperamos su contacto! saludos!

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Daniela dice:

Hace unos días me contacté via mail y telefónicamente, con una de las psicólogas del equipo, ya que estoy interesada en realizarle a mi hija de 10 años, con síndrome de turner un psicodiagnóstico, y no he obtenido respuesta. Agradecería contactarme con uds.

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Daniela Charap dice:

Me interesan
las reuniones mensuales que me comentan. Trato de estar informada siempre sobre este síndrome y novedades. En particular quisiera saber si en el país se está haciendo preservación de óvulos. Pronto iremos a conocerlos. Besos y gracias.-

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silvia dice:

Hola soy silvia, vivo en belen de escobar bs as. tengo una nieta con S.T. Y se lo detectaron a los 4 años, desde entonces siempre se le hizo los estudios correspondientes,esta con el tratamiento de hormonas de crecimiento.qisiera saber si estas niñas tienen problemas de aprendizaje, es que desde el año pasado en el colegio que asiste se enteraron y nos pidieron que la saque del colegio ya que no es un colegio para ella porque es un pco mas lenta para razonar sus notas son de 6 y 7 ella se esfuerza mucho para superarce. creo que la estan DISCRIMINANDO, en el acto del colegio fue la unica que no actuo.quisiera que me orienten que debemos hacer, en todo lo demas ses una nena normal. desde ya muchas gracias. ( me podrian reponder a mi casilla de correo)e
lilisil_titodominguez@live.com.ar

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Sonya dice:

Hola , mi hija de 9 años es Turner , soy de Chile y acá no es posible obtener la hormona del crecimiento , no hay una entidad como uds. que nos ayude , nos apoye , etc. Acá su costo es muy alto , mi pregunta es , uds. ayudan a niñitas de otros países , como es mi caso? … por favor contestenme . Gracias

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Fundacion Cromos dice:

Hola Sonya! gracias por contactarnos!te responderemos en unos días mediante e-mail debido a las características de tu consulta. Gracias! Saludos!

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Hola soy madre de una niña de 17 años a ella se le administro la GH por dos años porque fue lo que logre conseguir en una empresa privada esa donación, y por lo mismo apoyo a otras familias con niñas Turner y tambien hay surgido otras personas adultas Turner, me gustaria de alguna manera como ustedes trabajan en Buenos Aires, y ademas quisiera saber cuando es el día mundial del Turner, y si ustedes realizan algún congreso de Turner de ser asi me gustaria participar como madre e incluso que las niñas adolescentes puedan participar de mi país, soy presidenta de Asociación Procrece, y viene a mi mente formar una red latinoamericana de Turner, se los dejo a su inquietud, espero sus opiniones, saludos cordiales

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Fundacion Cromos dice:

Hola Maria Delfina! en Buenos Aires aún no se realizan Congresos, pero esperamos poder comenzar cuanto antes para difundir todo sobre el Síndrome. El dia mundial del Sindrome de Turner es el 28 de agosto! Estamos en contacto!! saludos!!

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Alejandra Torres Molina dice:

Hola, estoy cursando un embarazo de 4 meses y me acaban de diagnosticar ST para mi hija….. antes de tener el nombre del diagnostico era todo una pasadilla ya que no me diaron alternativa e que llegara a nacer. Hoy al tener un nombre ya puedo inversigar y tener Fe de que todo salddra lo mejor posible.Quisiera que ustedes me contaran como deberia seguir mi embarazo ya que lo que he averiguado es sobre como son las niñas y los problemas que pueden surgir a lo largo de sus vidas pero no de como es el embarazo.
Gracias por preocuparse del hermano que sufre!

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Roberta B. Lavier dice:

Hola, tengo una nena de 7 años con el síndrome, cuando Lu tenia 3 años visitamos la fundación, ahora que ya esta en edad escolar me están surgiendo algunos inconvenientes, no en cuanto al aprendizaje pero si a la concentración. Quisiera consultarles si creen necesaria la consulta con un neurólogo. Mi miedo es que la mediquen y además dar con alguien que tenga un conocimiento un poco mas profundo del síndrome. Gracias

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Fundacion Cromos dice:

Hola Roberta! gracias por contactarnos nuevamente! , sería interesante que puedas concretar una entrevista con la dra. Iacobini para poder hablar sobre estos inconvenientes y poder ver si es necesario la consulta con un neurólogo. En este momento además se encuentra disponible una psicopedagoga con la cual también podes consultar.
Estamos en contacto!
Saludos!

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flavia dice:

Hola, somos de Rosario, mi hermana tiene 28 años y síndrome de turner. Por surte después de muchos esfuerzos termino la escuela secundaria, trabaja y tiene su vida social super completa! hace unas semanas le ronda la necesidad de contactarse con chicas que también tengan ST en nuestra ciudad. La estoy acompañando en esta busqueda.
Por lo que si alguien conoces a alguien que viva en rosario o por aca cerquita se contacte. Armamos en face una pagina que se llama TURNER ROSARIO
Gracias!!

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hermana dice:

Hola buenas tardes. Estoy buscando a mamás o herman@s de niñas mayores de 25 años con ST. Tengo una hermana que tiene 28 años con ST y me gustaría platicar con alguien que esté pasando por algo parecido para saber si los comportamientos de mi hermana se deban a su enfermedad o sean por otra causa.
Agradecería mucho si me pudieran brindar su mail para contactarl@s!
Saludos!

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EDUARDO dice:

hola como va la vida por ahí, soy papa de Giuliana mi hija tiene st se lo diagnosticaron a los 11 años, hoy tiene 24, hizo tratamiento con hormonas de crecimiento, tiene una estatura acorde a su edad, hablarte de mi hija pasaría el resto de mi vida por que eso es, mi vida, tengo a Gaston su hermano el es quien acompaña nuestros logros,y pobre trata de bajar nuestras emociones, a veces es difícil charlar con alguien que no sea de tu núcleo familiar, o alguien que este pasando por esta situación, por que se les hace difícil comprender, por que Giuliana no presenta ningún signo extraño,somos de BS,AS LA MATANZA, a tu disposición!!! saludos

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Leticia dice:

Hola, con de Mexico, tengo una hija de 7 años con ST, aun no le han administrado la Hormona de Crecimiento porque dice el doctor que sigue con su crecimiento normal, esta un poco mas bajita que la media de los de su salon, pero todavia dentro de lo normal.
Mi pregunta es no deberia ya empezar con la Hormona..?? Le puee afectar en algo si no la toma?? En el colegio me han reportado que es muy inquieta y no pone atencion a la clase, es normal para este tipo de niñas este comportamiento??
Saludos..!!

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Fundacion Cromos dice:

Hola Leticia! Gracias por contactarnos!, Las mujeres con Síndrome de Turner tienen un %60 más de probabilidad de tener TDAH (trastorno por déficit de atención y/o hiperactividad) es lo que produce la falta de atención en clase y algunos síntomas que nos has descrito, sin embargo sería importante que puedas enviarnos un email para comentarnos más en detalle y podamos derivarte con el equipo médico. Se encuentra también una nota acerca del TDAH que puede ser de mucha utilidad.
Nuestro email: cromos@sindromedeturner.org.ar
gracias!
Saludos!

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angeles gonzalez dice:

tengo una hija de 3 anios com sindrome de turner y no sabia de esta fundacion esta con tratamiento de hormonas de crecimiento y unas valbas nosotras vamos a la fundacion hospitalaria

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raul rangel magaña dice:

ola soy d mexico tengo una niña d 3 años y le diacnoticaron st aun no resibe el tratamiento debido al costo no puedo pagarlo quisiera saber si ustedes me pudieran ayudar de antemano me despido d ustedes

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Vanesa dice:

hola, yo soy una paciente con sindrome de turner, me diagnosticaron cuando tenia 11 años aprox. pero nunca segui un tratamiento, ahora tengo 27 años y queria saber que examenes podria realizarme, ando con una serie de problemas de salud y no se si sea parte del ST, a que especialista debo acudir?

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Maria dice:

Hola estoy embarazada de 15 semanas y detectaron ke mi beba tiene un solo cromosoma x . Este resultsdo lo arrojo el examen genetico de sangre quisiera saber si todavia puede haber posibilidades de que el proximo examen salga otro resultado????

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raul rangel magaña dice:

ola atodos en la fundacion cromos les agradesco su apoyo y decirles que mi pequeña ya esta recibiendo el tratamiento por aora lo estamos recibiendo por parte del sector salud d mi pais mexico claro despues de una insesante lucha por consegirlo les agradesco de todo corazon

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ANDREA dice:

hola mi nombre es andrea soy de la ciudad de necochea pcia de bs as, en octubre de 2013 le diagnosticaron a mi hija de 7 años sindrome de turner, desde entonce esta con hormonas de crecimiento,se le realizan todos controles que corresponden, me contacto con ustedes por que me preocupa el aprendizaje, sobre todo en el area matematica, ya que esta con un diagnostico de hiperactividad con deficit de atencion, para lo cual toma en horario escolar metilfenidato.ademas necesitaria asesoramiento y respuestas a muchas dudas que tenemos con mi marido. aguardo vuestros comentarios muchas gracias.

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Fundacion Cromos dice:

Hola Andrea! GRACIAS por contactarnos! Es importante que puedan realizar estas consultas con los profesionales de nuestra Fundación. Debido a la distancia lo más conveniente es que primero nos contactemos via email : fundacioncromos@gmail.com o por telefono 4988-0531 para poder brindarles una entrevista o evaluar la manera de poder ayudarlos.
Gracias!
Saludos!

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francisca dice:

hola soy francisca argentina vivo hace 13años en chile tengo una hija de 11 años que acaban de diagnosticarle sindrome de turner ….
aca el tratamiento es muy muy caro para alguien que pertenece al sistema publico de salud ,hay alguna posibilidad que me puedan ayudar en su tratamiento …. cuanto es alla el costo del tratamiento la doc. le dio 5 unidades al dia ¡¡¡¡¡¡¡
estoy tan preocupada de no poder ayudar a mi hija estoy todavía impactada con la noticia .
desde ya gracias por su apoyo.
francisca.

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Maria elena dice:

Hola, somos de la octava region de chile, hace 3 meses nacio nuestra hija florencia la cual tiene sindrome de turner, a los 10 dias de vida la operaron a corazon abierto de una coartacion aortica e hipoplasia del arco aortico, despues de una recuperacion muy dificil por fin la tenemos en nuestro hogar. escribo para ver si me pueden orientar mas acerca del sindrome.
agradeceremos sus comentarios.
Atte: Maria Elena y Alejandro.

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Fundacion Cromos dice:

Hola Maria Elena y Alejandro, gracias por contarnos su historia, en primera instancia se encuentra disponible toda la información acerca del Síndrome en la Guía presentada arriba, es importante que puedan leerla para orientarse a que acciones realizar en cada etapa de la vida de su hija. Para otro tipo de consultas más específicas por favor comuníquense al email fundacioncromos@gmail.com para que nos cuenten en detalle y evaluar como ayudarlos.

Gracias!

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raul rangel magaña dice:

ola atodos los de la fundacion cromos y atodos los padres k tenemos niñas st pricipalmente a los paderes d niñas st d mexico desirles k se esta legislando una inisiativa de ley para apoyar a nuestras niñas desirles k lla no estamos solos animo iformense en los sentros de salud hospitales regionales y ospitales d gobierno se despide de ustedes raul rangel magaña

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.. dice:

Creo que este tipo de patología debe trabajarse con sicólogo desde niños y toda su.vida para tratar autoestima y aceptación con. Ientizacion sobre sus complicaciones si no tienen seguimiento por las diferentes especialidades .

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Patricia del Carmen Olivieri dice:

Hola he llegado a ustedes porque la bisnieta de una amiga que nació hace 11 dias esta internada y los medicos que la atienden presumen que tiene el sindrome ademas de estar luchando con tres bacterias por lo cual desde que nacio esta con antiobioticos.
He leido su manual que me parecio muy claro y muy informativo.
Como madre de un hijo con sindrome de asperger siempre me siento con el deseo de saber asi podre ayudar a mi amiga.
gracias y felicitaciones

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Leo dice:

Hola mi novia tiene 24 años y hace unos días después de más de un año de pareja me contó que padece síndrome de Turner y al pensar en tener hijos me dijo que no puede quedar embarazada, ese tema la tiene muy mal, quiere tener hijos y no se como encarar esta situación! Les dejo mi correo, Leovinoneves1@gmail.com

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SILVIA dice:

Hola soy Silvia y mi hija flor tiene st.se lo diagnosticaron al cumplir un año .hoy tiene tres años y medio.la verdad que el primer año la paso muy mal.esta operada de coartacion de aorta severa.ahora una válvula no llega a cerrar pero dentro de lo malo esta bien.tubo de todo.recién después de los dos años y medio empezó a estabilizarce.yo le hice estimula ion en mi casa todos los días y gracias a eso camino a los dos años.es mimosa inquieta habla juega baila y es muy inteligente.me gustaría ir a alguna reunión y conocer otras mamas y niñas.al principal estuve muy sola.el apoyo no solo para flor sino para la familia es muy importante.desde ya muchas gracias

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Lorena roda dice:

Hola soy de la ciudad de Rosario me llamo Lorena roda tengo un hijo de 11 años el cual hace d los 5 años que esta yendo al endocrinologo y hace2 años que le diagnostico síndrome de Turner o llamado como síndrome hipoficiario y hasta el dia de hoy no obtuve ninguna respuesta a cerca de la medicación que necesita es un tratamiento con hormonas de crecimiento si me pueden ayudar se los voy a agradecer saludos

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Lorena roda dice:

Hola soy de la ciudad de Rosario me llamo Lorena roda tengo un hijo de 11 años el cual hace d los 5 años que esta yendo al endocrinologo y hace2 años que le diagnostico síndrome de Turner o llamado como síndrome hipoficiario y hasta el dia de hoy no obtuve ninguna respuesta a cerca de la medicación que necesita es un tratamiento con hormonas de crecimiento si me pueden ayudar se los voy a agradecer saludos

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Daniela dice:

Buenas tardes, soy de Dolores, mi nena tiene ST, ella estaba recibiendo Hormonas de Crecimiento, pero ahora se lo suspendieron, pero me quedaron 2 cajas de Hutrope 36 UI, de 12 mg. quiero saber si a ustedes la necesitan, dado que en mi ciudad, actualmente no hay nenas en tratamiento.
Yo viajo a buenos aires el lunes 21, por eso necesitaria que me confirmen si les sirve, asi se las alcanzo!

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Perla Gimenez dice:

Que tal mi nombre es Florencia, tengo 16 años quisiera saber la diferencia de sindrome de Turner y disgenecia gónadal?.Les comentó mi situación, al cumplir los 14 años a mi mamá de le desperto la duda del porque no me venia la menstruación, y del porque no se me desarrollaron la mamas, mi pediatra en ese momento me mando a una ginecóloga infantil, fui a verla y me mando hacer estudios de sangre y una ecografía, en el estudio de sangre dio todo bien y en la ecografía, había salido normal, al no quedarnos con esa respuesta sola fuimos a otra ginecóloga, que nos volvió a repetir los estudios, yen los estudios de sangre salió que tengo más hormonas de hombre que de muner,también me mando una inyección hormonal, que supuestamente con eso me iba a venir la menstruación cosa que no fue asi!esta misma ginecóloga nos mando a una endocrinologo, a la cual todavia me estoy haciendo tratar , ella me mando hacer otros estudios, análisis de la hormona, que dio bien también me mando una tomografía computada, del cerebro, que salió todo bien! También me mando hacer un estudio de la genética, que ese estudio todavia estoy esperando.  Nuestra duda nos lleva porque, las tías y primas de mi mamá tuvieron disferencia gonadal.cinco hermanas de mi abuela tuvieron eso, a ninguna le vino la menstruación y tuvieron que sacarle los ovarios porque los médicos le decían que si no se sacaban los avarios Se les despertaba un cáncer! Siendo que hubo una Tia de mi mamá que falleció de útero de cáncer! Eso esta relacionado con eso? Ya rrazón de eso no pudieron tener hijos propios!.quisiera saber si hay algún tipo de tratamiento conocer más sobre el tema, que me orienten para conocer y saber que es lo que se puede hacer! Agradecería mucho la respuesta.

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Fundacion Cromos dice:

Hola Florencia

Desde la Fundación te escribimos para responder a tu mensaje, tenemos una via de contacto más directa nuestro email fundacioncromos@gmail.com o nuestro teléfono 4988-0531 para poder responder a tus inquietudes. En facebook ya armamos grupos de familiares o personas con Síndromes cromosómicos, podrás encontrarnos como Fundación Cromos y tenes que hacer clik en me gusta dejanos un comentario y nos pondremos en contacto.

Desde ya muchas gracias
Saludos

Equipo de Fundación Cromos

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Jessica Alberto dice:

Hola buenos días mi nombre es Jessica soy de El Salvador ,hace un par de días le diagnosticaron a mi hija de 13 años sindrome de turner ella es una sobreviviente de leucemia a la edad de 4 años le diagnosticaron leucemia y gracias a Dios con el tratamiento a salido adelante,ahora otra prueba mas ya que como su crecimiento se había detenido le hicieron varios exámenes hasta que hace una día nos dieron la respuesta y es que ella tiene Sindrome de Turner ahora pues nos dicen que hay posibilidades para poder ayudarle a que tenga una mejor calidad de vida ,ya que el tratamiento consiste en estimular la hormona del crecimiento pero el tratamiento es demasiado caro y no tenemos los recursos económicos para poder costearlo y quisiera pedir su ayuda para que de alguna manera ella pueda tener su tratamiento …por favor si alguien puede ayudarnos le estaré eternamente agradecida que Dios les bendiga mucho

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Fundacion Cromos dice:

Hola Jessica

Desde la Fundación te escribimos para responder a tu mensaje, tenemos una via de contacto más directa nuestro email fundacioncromos@gmail.com o nuestro teléfono 4988-0531 para poder responder a tus inquietudes. En facebook ya armamos grupos de familiares o personas con Síndromes cromosómicos, podrás encontrarnos como Fundación Cromos y tenes que hacer clik en me gusta dejanos un comentario y nos pondremos en contacto.

Desde ya muchas gracias
Saludos

Equipo de Fundación Cromos

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