Síndrome de Patau.

Síndrome de Patau para no especialistas
Es un síndrome asociado con la trisomía cromosómica 13.

Dra. Sandra Iacobini, Dra. Vanesa Lotersztein y equipo
Articulo de revisión

Causas, incidencia y factores de riesgo:
La trisomía 13 se presenta en aproximadamente 1 de cada 5.000 nacidos vivos y es un síndrome con múltiples anomalías, muchas de las cuales no son compatibles con la vida. De hecho, más del 80% de los niños con trisomía 13 mueren en el primer mes.

La trisomía 13 presenta defectos del cerebro que conducen a convulsiones, apnea, sordera y anomalías oculares.

Los ojos son pequeños con defectos en el iris (coloboma). La mayoría de los bebés presentan labio leporino y paladar hendido, así como orejas de implantación baja. Se presenta enfermedad cardíaca congénita en aproximadamente el 80% de los bebés afectados, y las hernias y anomalías genitales son comunes.

Síntomas:
· Retraso mental severo
· Convulsiones
· Cabeza pequeña (microcefalia)
· Defectos del cuero cabelludo (piel ausente)
· Ojos pequeños (microftalmia)
· Labio leporino y/o paladar hendido
· Ojos muy juntos (hipotelorismo); los ojos pueden realmente fusionarse en uno
· Defectos del iris (coloboma)
· Anomalías del pabellón de la oreja y orejas de implantación baja
· Pliegue simiano
· Polidactilia
· Hernias: hernia umbilical, hernia inguinal
· Criptorquidia: testículo no descendido
· Hipotonía
· Micrognatia
· Anomalías esqueléticas (extremidades)

Signos y exámenes:
El bebé puede presentar una arteria umbilical única al nacer y existen a menudo signos de enfermedad cardíaca congénita:

· Defecto del tabique ventricular (VSD)
· Defecto del tabique auricular (ASD)
· Conducto arterioso persistente (PDA)
· Ubicación anormal del corazón (dextroversión o ubicación del corazón hacia el lado derecho del pecho, en vez del izquierdo)
· Las radiografías o el ultrasonido gastrointestinal pueden evidenciar una rotación anormal de los órganos internos.
· Las exploraciones de la cabeza mediante IRM o TC pueden revelar una anomalía estructural del cerebro denominada holoprosencefalia en la cual los dos hemisferios cerebrales están fusionados.
· Los estudios cromosómicos muestran trisomía 13, trisomía parcial, mosaicismo por trisomía 13 o traslocación.

Tratamiento: Debido a la severidad de los defectos congénitos, por lo general no se intentan procedimientos que prolonguen la vida.

Expectativas (pronóstico): Se espera un tiempo de supervivencia extremadamente corto. Las personas afectadas rara vez sobreviven hasta la vida adulta.

Complicaciones: Las complicaciones se inician casi inmediatamente e incluyen dificultad respiratoria, apnea, sordera, problemas de la visión, problemas de alimentación, convulsiones, insuficiencia cardíaca y otros.
Situaciones que requieren asistencia médica: Se debe consultar al médico si se ha tenido un niño con Trisomía 13 y se piensa tener otro hijo.

Prevención: La trisomía 13 se puede diagnosticar prenatalmente con estudios cromosómicos de las células amnióticas. También se presentan mosaicismos por trisomía 13 y trisomía 13 parcial. Los padres de bebés con trisomía 13 por translocación deben recibir asesoramiento genético y someterse a pruebas genéticas que les pueden ayudar a prevenir la recurrencia.

Bibliografía: Genética Médica 10 edición. Robert Mueller. Ian D Young
Syndromes of the Head and Neck forth edition. Robert J Gorlin, Michael Cohen
Pub Med fecha de publicación Abril 23, 2007

Autor (compilación)
Dra. Sandra Iacobini, Dra. Vanesa Lotersztein y equipo.

54 Comentarios para Síndrome de Patau.

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paola dice:

hola !!
quisiera saber si hay alguna mama q haya tnido o tiene un hijo con sindrome de patau! yo tengo mi bb ..con un año y dias! superando pronostico y esperando cumplir muchos mas!
son pocos por lo q veo por eso qria saber si hay alguien mas en el pais!! en Argentina..
gracias!
soy de sta fe capital, cualq cosa tgo face : paola frutos (con una foto de axl rose)

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jose cayetano dice:

mi hja tiene sindrome de patau y TIENE 14 AÑOS!! desde españa no pierdas la fe,lo unico de lo que estoy seguro es de la ignorancia del conocimiento humano,no sabemos nada y nunca lo sabremos,solo dios lo sabe y es el quien decide por lo tanto no desesperes ni sufras por tu hijo,dale todo el amor que puedas,recuerda que son seres nacidos para ser muy amados y queridos y tambien para enseñarnos lo que vale la vida en si que es un regalo de dios que nos da a los seres humanos ,yo he aprendido mucho de mi hija y todos los dias de mi vida doy gracias a dios por habermela dado y cuando la miro intento saborear cada segundo y cada instante de su presencia como si fuese el ultimo,eso creo que es amor en esencia y no puede ser malo nunca,te deseo que mis palabras te sirvan de alivio y aunque no te conozca espero que te sirvan,
un saludo desde españa.

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hola,mi nombre es diego tengo un nino con trisomia 13,y cada dias vivo para el ,tengo varios hijos ,pero ese es el mas querido.por sus condicion de cromosoma,.tiene 1 anos y 5 meses,haora mimos tiene muchos ataque respiratorios,quiero algunas orientasion para mi bebe,ya que algunos medico no an podido dar ,con el problema de el,,vivo en los estados unidos

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pathytha katalan dice:

ola yo tengo un hijo de 3 meses y 5 dias me an dicho de todo asta q le keda un dia de vida el tiene trisomia 13 en mas de un 80% kisiera saber si alguien a pasado lo mismo ke yo y ne den su informacion tengo fe q vivira arto asta q dios lo deje pero me gustaria conocer personas y kasos como el mio

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paola dice:

nos aconsejaron ir al garrahan… pero no tneemos idea de donde parar…uds saben si hay algun lugar economico para parar unos dias! porque no se donde averiguar, no se cuanto tiempo estariamos en bs as, que estudios le harian , etc..
muchs gracias

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Hola Paola! la Dra. Sandra Iacobini ha atendido personas con enfermedades genéticas desde hace muchos años,incluyendo el síndrome de Patau, si necesitas realizar una consulta estamos disponibles para atención telefónica martes y viernes de 13.30 a 18 hs para concertar una cita.
Saludos!

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julis paola castro gaviria dice:

hola. bendiciones mi nombre es julis paola castro tengo 24 años
estoy en embarazo de 28 semanas y me dianosticaron que el bebe tenia una patologia que se llama holoproncefalia semilobar. quiero saber si corro el riesgo de tener otro hijo asi.

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Fundacion Cromos dice:

En el barrio de Caballito, Capital Federal para concretar una cita por favor comunicarse al numero 4988-0531, martes y viernes de 13.30 a 18 hs. O por email a cromos@sindromedeturner.org.ar
Gracias!
Saludos!

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Marilú Ramirez dice:

Buenas tardes, mi sobrina tiene trisomia 13, tiene ya casi 3 meses, gracias a Dios esta en casa, la semana pasada se le complico la respiración, se estaba poniendo morada su carita y cuerpito, el día de hoy ha convulsionado (palpita sus ojitos, sus manos las mueve poco), pero a pesar de todo ella es muy valiente, ya puede tomar su leche en biberón le quitaron las sondas y el oxigeno, el tema y la consulta es que pasa si convulsiona mas seguido??
Llevarla al hospital siempre nos dicen los mismo, sabe lo que tiene su bebe y eso significa pocas probabilidades de vida.
Espero su pronta respuesta.
Dios los bendiga.

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Fundacion Cromos dice:

Hola Marilú! la Dra. Sandra Iacobini ha atendido personas con enfermedades genéticas desde hace muchos años,incluyendo el síndrome de Patau, si necesitas realizar una consulta estamos disponibles para atención telefónica martes y viernes de 13.30 a 18 hs para concertar una cita al teléfono 4988-0531 o por email a cromos@sindromedeturner.org.ar.
Saludos!

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Margarita dice:

Hola ,Dios les bendiga, yo también tengo una hermosa niña con trisomiasa 13 y 18. Mi hija tiene ya 2 años y 1 mes, sobre las combulciones los Doctores me dicen que es porque su cabecita y su cerebro son pequeños, pero durante este tiempo he aprendido que también le dan combulciones porque se le baja el sodio o el potacio, porque le dan bacterias en la traqueostomia o en la orina. sólo con estudios de sangre se puede saber, a mi hija le dan varios medicamentos para las combulciones como: phenobarbital, klonopin, onfi, kepra, baclofen. Pero sí baja o sube el sodio le dan combulciones. Si le dan bacterias en la traqueostomia le dan combulciones. Este es mi correo macuca1974@aol.com . Si puedo ser de ayuda en lo que yo experimentado y le pueda servir de algo. Pero como todo Dios tiene el control y aún los Doctores digan que no hay vida en estos niños, yo digo que cuando Dios manda hasta el diablo obedece. En efectos los Doctores son frío y cuando ellos no pueden hacer nada, creen que ya más nadie puede hacer nada, pero es cuando Papa Dios entra y dice: lo que es imposible para el hombre, es posible para Mi.lucas 18;27.

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suhaidy robles dice:

Hola bueno yo estoi pasando por esto tengo 28 semanas de embarazo i mi hija tiene trisomia13 algo bien dificil para nosotros nnunca pense q me pasara algo asi…. estoi bien asustada no se q va a pasar cuando tenga q desirle adios a mi Angelita

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Paulina dice:

Mi bebe , Gustavito falleció a los 2 meses y medio de una cardiomegalia a raíz de su trisomia 13 …a pesar de todo
Lo he sufrido sin duda ha sido lo mas maravilloso que me ha pasado y no me arrepiento
De haberlo tenido.

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Daniela dice:

Mi bebe acaba de nacer y salio con malformaciones como polidactilia y labio y paladar hendido y presenta problemas en su corazon en las ecografias jamas se vio nada es lo mas curioso tiene 14 dias de nacido esta internado en neo la verdad me parte el corazon por que los doctores mw han dicho que lo mas probable es que tenga trisomia 13 apenas mandaron las prueba de careotipo para confirmarlo pero por sus sintomas los doctores creen k sea eso mi bebe esta estable y lucha como un guerrero por su vida come muy bien y esta subiendo de peso mi mayor deseo es que mi bebe no salga con eso pero solo queda esperar los resultados del careotipo y confiar wn Dios

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Ana dice:

Hola ami bebe le diagnosticaron trisomia trese
Tiene 4 meses de vida gracias a dios
Desque nasio tubo complicaciones
Si pero es un guerrero y tiene muchas ganas
De vivir
Tengo mil dudas y temores mi bebe no
Tiene todas la características físicas
Que tiene el síndrome nose q prosede
No me resigno aló que me dicen los médicos
Noooo estoy dispuesta a seguí cualquier
Tratamiento viajar todo todo
Por mi bebe el es todo para mi me a enseñado
A luchar y no me rendiré porfavor ayúdenos

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karen andrade dice:

Hola, tengo un bebe de casi 2 años de edad, hemos pasado la mitad de vida en el hospital y la otra en casa, hemos pasado por ataques cardíacos, hasta infecciones urinarias el esta diagnosticado con trisomia 13 parcial… a pesar de que lo han desahuciado 3 veces el y su familia hemos luchado incansablemente por el … por amarlo y sacarlo adelante y entregarle lo mejor de la vida. hasta donde Dios diga.

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isabel dice:

Yo hace apenas dos dias e perdido a mi hija con tan sólo dos meses de edad por el sindrome de patau estoy destrozada ni encuentro Consuelo no me diagnósticaron la emfermedad asta hace apenas 4 dias y ya todo fue muy rápido y murio mi bebe quisiera saber mas de este terrible sindrome por tener mas luz de lo que le a sucedido ami hija un saludo

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karen andrade dice:

primero quiero comenzar con darles mi mas sincero pésame por su perdida, se que las palabras no disminuyen el dolor… pero se que la inquitud con respecto a esta enfermedad es algo que da rabia y desesperanza por no tener una institución u organización que le ayude a comprender por que pasa o que lo gatilla… lo primero es si ustedes se han hecho un cariotipo para saber si es de parte de uno de los padres o solo se formo en ella… porque mi hijo tiene esta trisomia pero es parcial y solo se gatillo en el, nosotros los padres no lo tenemos… la genetista dice que al tener otro bebe no volvería a pasar lo mismo pero solo dios sabe porque pasan estas cosas… consejo. Vuelva a la vida, a su fe porque su hija jamas hubiera querido que su madre no encontrara consuelo, vuelva la cara hacia Dios y su familia y trate de reencontrarse con usted para salir adelante. saludos

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adolfo dice:

lo lamento mucho..a mi mujer y a mi nos pasó lo mismo este año. espero que hayas podido volver a ser feliz y a tener mas hijos. no hay que perder la esperanza. nosotros no lo hacemos. estamos deseando volver a intentarlo. llevamos una pagina web donde intentamos juntar la información que encontramos por otras partes y historias de otras personas. por si queréis echarle un vistazo y dejar algún comentario útil que nos ayude a mejorar la información que tenemos. se fuerte y no te olvides que no estas sola!
http://sindromedepatau.com

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PERLA DOMINGUEZ VALADEZ dice:

HOLA.
MI NOMBRE ES PERLA DOMINGUEZ. YO ESTABA EMBARAZADA, FUE UNA INVITRO. TODO IBA MUY BIEN, HASTA QUE EN EL TERCER MES ME HICIERON EL EXAMEN DE TRIPLE MARCADOR EN LA SEMANA 13, EL RESULTADO FUE RIESGO MUY ALTO DE TRISOMIA 13. POSTERIORMENTE ME HICIERON UNA AMNIOCENTESIS Y PASARON CASI CINCO SEMANAS PARA SABER EL RESULTADO. EN LAS CUALES YO TENIA FE Y UNA GRAN ILUSION DE QUE TODO IBA A SALIR MUY BIEN MI BEBE SE MOVIA CON MUCHA FUERZA YO LE HABLABA, LE PONIA MUSICA. Y EL RESULTADO CONFIRMO LO TEMIDO, A LO CUAL ME RECOMENDARON INTERRUMPIR EL EMBARAZO, DESDE ESE MOMENTO MI MUNDO SE DERRUMBO, MIS OJOS MURIERON Y YO ME ESTABA VOLVIENDO LOCA DE DOLOR. A TODO LO QUE YO BUSCABA ERA UNA RESPUESTA NEGATIVA, SIN ESPERANZA Y LLENA DE MUCHO DOLOR. TOME TERAPIA, PARA PODER ASIMILAR LO GRAVE DE ESTE SINDROME. ORE Y CLAME A DIOS, TOME MI DECISION CON MUCHA DIFICULTAD. CON MUCHO DOLOR. PERO SE QUE ELLA, MI AMADA KRISTEN NO VENDRA A SUFRIR. MI CARGA ES PESADA, TRISTE, AMARGA. YO NO RECLAMO A DIOS NADA, SOLO LE PIDO ME AYUDE, PERDONE Y DE FUERZAS PORQUE SIENTO, QUE YA NO SOY LA MISMA. ALGO DE MI MURIO CON MI NIÑA. ERA MI PRIMER BEBE, TAN DESEADA, AMADA, ESPERADA. HACE CINCO DIAS LA SEPULTAMOS. ESTOY ESCRIBIENDO ESTO CON LAGRIMAS EN LOS OJOS Y UN DOLOR INMENSO DENTRO DE MI. TODO EL DOLOR DE MI NENA PREFIERO PADECERLO YO.

HAY SITUACIONES EN LOS QUE TE VES ENVUELTO Y TIENES QUE VIVIRLAS, YO NO SE REALMENTE QUE O PORQUE PASO ESO. SOLO PIDO A DIOS MISERICORDIA. Y ME QUEDE CON TODO ESE AMOR DE NI NIñA EL CUAL ME DUELE HORRIBLEMENTE, QUE SIENTO QUE ME ESTOY VOLVIENDO LOCA. LA CARGUE, LA BESE, LE PEDI PERDON Y NO PUEDO SEGUIR ESCRIBIENDO. SIMPLEMENTE NO VOY A OLVIDARLA. GRACIAS A TODA MI FAMILIA QUE HA AYUDADO A SOBREPONERME UN POCO. AUNQUE ESTE DOLOR ES INCURABLE.

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Vero dice:

Lamento mucho el dolor que vives, yo lo viví,perder una hija es lo màs doloroso. Busca ayuda con un médico psiquiatra,pues se necesita en un momento, y junto a Dios. Nadie puede juzgar a nadie, no te culpes, ella es tu àngel y toma tu tiempo para primero procesar tu duelo y eso si visita una genetista para que màs adelante puedas conversar sobre lo que desees salir de dudas y futuros embarazos. Te acompaño en tu dolor.

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Alejandra dice:

Hola Perla yo hace 4 meses di a luz a mi bebita por cesarea ella solo vivio 2 horas 20 minutos ,los medicos tambien me decian que si yo queria podia “interrumpir mi embarazo”,pero eso jamas me paso por la mente yo luche por mi bebita hasta el ultimo momento,me aferre a Dios yo le prometi y le decia a mi princesita que hiria con ella hasta el final y asi fue, y en medio de tanto dolor me queda el consuelo que estuve con ella y le di la oportunidad de vivir asi hubiera sido solo un par de horas, te recomiendo que le pidas perdon a Dios por lo que hiciste porque solo El decide el fin de nuestras vidas y seguro vas a recibir un gran consuelo cuando lo hagas.

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LUZ DARY dice:

Yo pase por lo mismo que tu pasaste hoy mi bebe cumple 29 dias de no estar a mi lado y todos los dias de mi vida me pregunto el por que mi pequeño bebe tenia que pasar por algo asi dicen que son pruebas que Dios pone en nuestras vidas o tal vez enseñansas son muy dificiles de afrontar por que tu te ilucionas con una vida junto a esos angeles hermosas que ilucionan dia a dia tu vida el lo hizo con la mia lleno mi corazon de tantos vacios que tenia hoy le doy gracias a Dios por que me regalo la oportunidad de tenerlo vivo en mis brazos abrazarlos besarlo y que el escuchara de mi cuanto lo amaba y que lo iva hacer hasta el ultimo alineto de mi vida, es dificil lo se y yo mas que cualquiero otra persona te comprendo pero debemos recordarlos siempre con una hermosa sonrisa imajinando los siempre junto a nosotras

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Irina dice:

Hola! Hace 1 mes pase por algo parecido. Mi bebe estaba muy enfermo, con trisonimia 13. Tenia problemas renales severos y en el sistema nervioso central, entre muchas cosas, el estomago mas chico con lo cual no hubiera podido alimentarse. Con todo el dolor del mundo interrumpimos el embarazo por que nos dijeron que si nacia iba a sufrir mucho. Escribo por que estoy arrepentida. No se como hubiera sido verlo sufrir, por que no pase por eso. Pero lo que vivo es un infierno. Ojala mi bebe nos perdone. Lo amo y extraño y si alguien esta en una situacion parecida le recomiendo que siga adelante, que le de todo el amor que pueda. Yo hice lo que pude.. ojala alguien me hubiera dicho segui.. por eso escribo.

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Vero dice:

Hola. Mi hija nació con el Sindrome de Patau, esto hace 15 años,falleció a los cinco dìas de nacida. Todos los anàlisis de mi embarazo venìan perfectos,estos realizados en Cuba. Es bien duro,y triste recibir noticias “No hay nada que hacer”, tuve que recibir terapia,pues me dió depresión. Lo que apacigua el dolor es saber que es mi àngel de mi vida. La amo y amaré siempre!!

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marisol dice:

hola. mi hija nació con trisonomía 13 y murió a los 8 días. es una experiencia muy dura pues tenia todas las ilusiones, además mi dolor incrementaba más por que habia un hermanito esperandola.
me entere que venia mi bb mal desde los tres mese y de ahí en adelante todo fue muy duro… llore, reze suplique a Dios, no queria vivir esto. y el día que menos esperaba llego, murio mi dulce y tener que cambiarla con su vestidito blanco fue doloroso.han pasado 5 meses de su muerte y hoy me duele igual.
quisiera saber si hay alguna posibilidad de que se vuelva a repetir, teniendo en cuenta que mi primer hijo es muy sano??

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Rocio Moyano dice:

Hola nosotros tenesmos a valentino y su diagnostico era qe no era compatible con la vida mañana ya cumple 5 añitos les dejo su pagina para que lo conoscan

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Vicky dice:

Hola mi bebe tiene trisomia 13…nació hace 5 días y ya come y esta sin respirador , quisiera conocer casos mas de cerca y recibir apoyo dr personas que pasamos por esta difícil enseñanza de vida

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Mary dice:

Buenas, ante todo mi mas sentido pesame a todas esas mamis que han perdido a su bebe por consecuencia del sindrome de patau.
Mi tía y yo estabamos embarazadas del mismo tiempo 7 dias de diferencia. Ella dió a luz el 3 de Abril de 2016…. tuvo a su hermosa bebe. Y hay empezó las complicaciones… nació con las tripitas por fuera y la tuvierom q operar corriendo con horas de nacida, despues de eso nos dicen que tiene un problema en el cerebro y que habia q hacerle pruebas, nació con 6 deitos en cada mano, su corazon n estaba en su sitio, complicaciones al respirar y estaba con oxigeno, cieguita, sorda, y no podría hablar. Nuestra pequeña tenia de todo… estuvo entre nosotros 11 días. Murió el 14 De abril 2016.
Mi bebe nació el 11 de abril y no pudo conocer a su prima….
Hay alguien que haya tenido un bb cn todos los mismos problemas que la hija de mi tía?
.ella esta destrozada, ha sido un palo muy grande para toda la familia.
Tenemos un pequeño angel cuidandonos desde el cielo.
Poco a poco….

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ANALIA dice:

Hola, mi hermana en enero del 2015 y embarazada de 6 meses se entero que iba a tener una nena y también que no estaba todo bien, le hicieron miles de estudio y le dio que tenia T 13 ella con un nene de 2 años decidió interrumpir el embarazo. Fue su desicion mas dura pero todos la apoyamos y todavía sigue tratando de superarlo. Lo hizo por su nene de 2 años en primer lugar y por esa bebe que ni siquiera sabia si llegaba viva al parto tenia muchos problemas de corazón. El dia en que le interrumpieron el embarazo su bebe ya había fallecido. A través de estudio a los papas se comprobó que no era hereditario.

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Silvia González Cervantes dice:

Hola yo tuve a una hermosa bebe que solo me duro 2 meses y medio exactamente y fue toda una guerrera con el síndrome de Patau o trisonomia 13 supero 5 cirugías al mes de nacida y hace 5 años de esto!! Y tampoco me arrepiento de haberla tenido de echo a sido mi única hija que Dios y la vida me ha mandado !!! Y de hecho mi María José es la bebe de la foto de esta página

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Mariana dice:

Hola a todas que triste es perder un hijo/a les cuento un poco mi historia yo venia bien con mi embarazo asta que a los 5meses me dicen que en la ecografía se veía algo pero que no me preocupara empezaron con ecos de todo tipo asta que una eco notaron un problema en su corazón la parte izquierda no crecía acorde a la derecha y en tenia las tripitas para afuera… Entonces me mandaron a los genetista y hicieron la punción y los resultados dieron que tenia trisonomia 13 síndrome patau y los genetistas me dijeron que mi hijo benjamín no tenia vida y yo nmo entendía nada y le decía si me patea, se mueve y su corazón latía y me dijeron que lo mejor que podíamos hacer era abortar mi mundo se de rumbo y mi alma se destrozo pero lo único que dijimos con mi marido que íbamos a seguir adelante porque nosotros no eramos capas de sacarle la vida Dios da y Dios quita…. Tuve un seguimiento semanal y me dijeron que melodía ocurrir un aborto espontáneo, que si nacía podría vivir poco o que a los 8 meses de embarazo no llegue a vivir….y llego los 8 meses y mi bebe no resistió y nació muerto su corazón no resistio …. Yo tengo otro hijo que es mas grande y el fue por quien mi vida no se undio y sigo día a día ya pasaron 6 año pero el vive presente en mi corazón y solo se que algún día estaremos juntos chicas Dios me ayuda día a día y le pido que les ayude y las fortalezca a cada una de ustedes y a todas las familias que están pasando por esto Dios las Bendiga

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claudia dice:

Hola a todos..le cuento un poco de nuestra historia y mi preciosa hija isabella que hoy día tiene 9 años..fue diagnosticada con trisomia parcial del cromosoma 13

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Karina dice:

Hola saludos a todos yo tuve un bebe con trisomia 13 lo más hermoso que me ha pasado son seres maravillosos y siempre sorpren por q a pesar de su condición son unos niños súper fuertes y valientes en mi caso mi bebe falleció por abandono médico mi bebe de 1 -año 7 meses me lo dejaron morir x sepsis no le administraron los antibioticis is cuando yo me di cuenta ya era tarde es muy duro vivir en una sociedad así mi hijo siempre fue un niño muy fuerte y estoy segura que si le Allan dado la oportunidad de vivir el seguiría ami lado lo extraño tanto mi bebe hermoso

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Irina dice:

Hola! Hace 1 mes pase por algo parecido. Mi bebe estaba muy enfermo, con trisonimia 13. Tenia problemas renales severos y en el sistema nervioso central, entre muchas cosas, el estomago mas chico con lo cual no hubiera podido alimentarse. Con todo el dolor del mundo interrumpimos el embarazo por que nos dijeron que si nacia iba a sufrir mucho. Escribo por que estoy arrepentida. No se como hubiera sido verlo sufrir, por que no pase por eso. Pero lo que vivo es un infierno. Ojala mi bebe nos perdone. Lo amo y extraño y si alguien esta en una situacion parecida le recomiendo que siga adelante, que le de todo el amor que pueda. Yo hice lo que pude.. ojala alguien me hubiera dicho segui.. por eso escribo.

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Cecilia Muñoz Reyes dice:

Hola mi nombre es cecilia tengo 29 semanas de embarazo: Un 13 de febrero mi vida cambió completamente me dicen que mi bebita Lunita viene con trisomia 13 y 18 que muere dentro de mi guatita o apenas nazca quise morirme .Ya han pasado casi tres meses y mi hijita crece y se mueve mucho , yo la disfruto cada momento del día solo Dios sabrá hasta cuando está conmigo.Ahora que he leído las historias de ustedes más esperanzas tengo que mi hija va a vivir.Muchas gracias

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Yury Juarez dice:

Hola les contaré mo historia tuve una bba q según los médicos tenía trísomía 13 falleció a los 2 días de nacida fue muy duro para mí era mi primer Beba a m2i esposo y a mí nos dijeron que teníamos que hacernos cariotipos para ver si se puede repetir Quisiera saber si hay alguna mamá que haya tenido una bebé con trisomía 13 y luego haya tenido bebés

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adolfo dice:

mi mujer y yo también perdimos este año a nuestro bebe por culpa del síndrome de patau. somos de españa pero aun asi no hemos encontrado mucha información para guiarnos o darnos apoyo. por eso decidimos ntentar crear una pagina donde juntar la información que nos encontrabamos y historias de otras familias. os deseo mucha fuerza a todos los que pasáis por ello, de primera mano se que es muy duro, pero no hay que perder la ilusión de tener mas hijos.
http://sindromedepatau.com

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Gabriela dice:

Hola tuve una bebé con sindrome de patau, falleció cuando tenía dos meses, ha sido realmente muy dificil, ya son 8 meses de su fallecimiento. queremos intentar nuevamente tener otro bebé tenemos miedo que la enfermedad se repita

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Elizabeth Ormazabal dice:

Hola mi nombre es Elizabeth soy de Chile estoy
Con un embarazo de 8 meses a los 6 me diagnosticaron a mi
Bebe con Trisomia 13 y me Dieron la posibilidad de un Aborto yo no quise
Y llegaré a las 35 semanas para tenerla es una niña se llamara Mya Ignacia
Ella es muy activa se mueve todo el día .. pero la verdad es que me siento
Muy sola en lo que es medicina o algún especialista no hay nadie que me ayude
O me oriente solo que ella no vivirá y eso me desespera si alguien sabe dónde puedo
Ir para tener conocimiento para poder darle lo mejor el tiempo que este conmigo en mi país
No hay nada ni nadie ..he llamado hasta el ministerio de Salud y nada

Mil gracias

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Claudio vega dice:

Nos detectaron cromosoma13 es una decicion muy dificil me señora es operada de la medula anclada entre dos complicaciones mas emos recorrido todo nuestro pais por una esperanza de vida y todos los exmamenes realisados son el mismo diasnostic

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Claudio vega dice:

Estamos viviendo la prueva mas deficil de nuestras vidadas nos idiasnosticaron cromosoma 13 mi señora tiene 18 semanas de emvarazo emos consultado por todo nuestro pais pero el diasnostico el el mismo es muy dificil esto ya que mi señora el operadada

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