¿Quiénes Somos?


Fundación Cromos es una organización sin fines de lucro que brinda atención a familiares y pacientes con enfermedades cromosómicas y genéticas.

La atención que se le brinda es de un abordaje integral hacia el paciente y su problemática, teniendo en cuenta el estudio médico, psicopedagógico y social.

Gran parte de la calidad de vida de las personas se basa en la anticipación respecto del pre y post diagnóstico.

Nuestra fundación atiende a personas con síndromes de:

  • Turner
  • Klinefelter
  • X Fragil
  • XYY (Síndrome de Sandberg)
  • Cri du Chat
  • Patau
  • XXXX (Tetra X)
  • XXXXX (Penta X)
  • Otras alteraciones cromosómicas.

 

Valor que entrega la Fundación a la sociedad

 

“Ser un punto de referencia y apoyo para quienes tienen una problemática de salud en el ámbito de las cromosomopatías”.
Nuestra misión es ayudar a personas con diferentes cromosomopatías

103 Comentarios para ¿Quiénes Somos?

avatar
Hitamar dice:

Hola soy de México, tengo 21 y me gustaría platicar y conocer personas con kallman, me diagnosticaron desde los 16 años, yo tampoco percibo los olores solo habeces algunos, solo que no he podido tratarme..

Alguien conoce algún lugar en el que pueda ir ?



Me gustaría conocer las experiencias de más personas, gracias !



Me podrían auxiliar mencionando alguna institución especialista en síndrome de kallman en la CDMX??

Responder
avatar
Marisol dice:

Hola,tengo un hijo con síndrome de poland en lado superior izquierdo de su cuerpo y con válvula bicúspide,actualmente tiene 18 años y pertenece a la fundación TELETÓN de Chile con su ayuda a podido salir adelante,agradezco A Dios,que existan fundaciones como esta, como así también existan fundaciones como la de uds, que les prestan gran ayuda a familias como nosotros que muchas veces no tenemos a quien concurrir,Dios les bendiga en cantidad.

Responder
avatar
Jorge Pereyra dice:

Hola mi nombre es jorge y soy de Perú, tengo 42 años y tengo sindrome de poland moderado y me gustaria poder recibir ayuda, información o posibles tratamientos. Gracias de antemano.

Responder
avatar
Karen monsalves dice:

Hola tengo a mi hijo de 10 años con sindrome de klinefelter y queria ver si me pueden orientar para ayudar a mi hijo para q esto sea mas llevadero para el desde ya muchas gracias

Responder
avatar
Patricia Alarón dice:

Hola. Les escribo desde México. Soy mamá de un niño con variante 49xxxxy del Sx de Klinefelter. Hace años intenté tener un blog personal con intenciones de generar una comunidad de padres pero dado los escasos contactos de personas con la misma situación esto ya no fue posible. Ahora la difusión en internet es mayor y me da gusto que exista una fundación que atienda a síndromes raros. En verdad les felicito por su labor porque lo que más ansía uno cuando se enfrenta a diagnósticos como estos es precisamente información y acompañamiento.

Aún me gustaría formar una comunidad de padres de niños con la misma variante que el mío y crear un grupo en facebook por ejemplo, que es tan popular. Hace falta un grupo en nuestro idioma. Si ustedes conocen a alguien que se interesa le podrían dar mis datos. Les agradezco el haber leído mi mensaje y ojalá pudieran ayudarme a contactar con más padres. Reciban un saludo afectuoso desde el área metroplitana de México.

Responder
avatar
Daniela Castro dice:

Hola Sra. Alarón,
Mi nombre es Daniela Castro, estamos haciendo un estudio de mercado internacional sobre los Programas de Apoyo a Pacientes en tratamiento con Hormona de Crecimiento. Buscamos padres de pacientes que quieran participar en una breve entrevista (30 minutos) por teléfono (hay gratificación por participar). Si está interesada, favor de contactarme a mi correo electrónico: daniela.castro@sprim.com
Gracias y Saludos,
Daniela

Responder
avatar
Susana Yañez Sosa dice:

Hola tengo una hija de 17 años y le acaban de diagnisticar sindrome de tuner kisiera ver la posivilidad de k m pudieran ayudar soy madre separada y el padre no m apoya les agradesere infinitamente su ayuda mil gracias espero contar con una respuesta favorable

Responder
avatar
Andrea dice:

Hola! tengo un hermano de 42 años con el síndrome Klinefelter. El no es consciente de sus limitaciones y es muy dificil llevarlo a los medicos para hacer chequeos.
Necesitaria contactar a un especialista que nos pueda asesorar. Muchas gracias.

Responder
avatar
alejandra dice:

Hola soy alejandra tengo un niño diagnosticado con cariotipo 47xyy,desde sus cuatro años tiene fonodiologa,a los cinco años la neuróloga de diagnostica trastornos específicos del desarrollo del habla y el lenguaje. Retraso mental no especificado perturbación de la actividad y la atención, con eso obtuvo su certificado de discapacidad y la obra social nos cubre todos sus prestaciones con la fono,psicóloga,psicopegagoga,terapia ocupacional, en el 2013 nos cambiaron el neurólogo Dr. Vasquez el no conforme con el diagnostico nos mando hacer a los tres el estudio genético, al fin su diagnostico tenia nombre cariotipo 47xyy, lo medico con ritalina de 10 mg al principio para ayudarlo en la escuela por su problema de que tiene poca concentración, también lo derivo a una escuela especial para una integración (va dos veces a la semana) y tiene maestra integradora una vez a la semana, estamos contentos por sus logros, pero ahora con su preadolescencia, su carácter amoroso cambio un poco, le agarra berrinches,no deja que el dentista le arregle las caries y por eso hoy quizás vaya a cirugía para extracción y arreglo con anestesia general, causándole gran miedo. Por suerte encontré esta pagina y el martes llamo, lo que no vi es familias con este caso en argentina, para poder charlar y contar con otras experiencias, gracias fundación cromos por dar ayuda a muchas flias. Y brindar información.☺?

Responder
avatar
YAMILETH MENDOZA dice:

MI NOMBRE ES YAMILETH MENDOZA TENGO UNA HIJA QUE TIENE SINDROME DE TUNER VIVO EN LA CIUDAD DE BOGOTA COLOMBIA Y ME GUSTARIA QUE ME COLABORARAN SOBRE TODO EN SENTIDO DE EDUCACION TIENE 12 AÑOS Y SU RENDIMIENTO ACADEMICO NO ES MUY BUENO APARTE QUE SUFRE DE HIPOACUSTIA QUE PUEDO HACER Q ME PUEDEN RECOMENDAR GRACIAS X SU ATENCION

Responder
avatar
Daniela CAstro dice:

Hola Sra. Mendoza,
Mi nombre es Daniela Castro, estamos haciendo un estudio de mercado internacional sobre los Programas de Apoyo a Pacientes en tratamiento con Hormona de Crecimiento. Buscamos padres de pacientes que quieran participar en una breve entrevista (30 minutos) por teléfono (hay gratificación por participar). Si está interesada, favor de contactarme a mi correo electrónico
Gracias y Saludos,
Daniela

Responder
avatar
Maribel Gómez dice:

Quisiera mas información sobre uds m interesa xq yo tengo un pequeño con síndrome d Klinefelter y como poder ser miembro para tener informacion

Responder
avatar
Lydia hernandez dice:

Tengo un hijo de 4 años y necesita la hormona de crecimiento tiene síndrome velocardio facial busco una asociación ya que es una vacuna muy cara y no tengo los recursos

Responder
avatar
Luisa Bacigaluppi dice:

Hola, tengo una hija de 25 años con síndrome de Turner. Fue tratada en el Hospital Garrahan con la hormona de crecimiento desde 2003 hasta 2007, aproximadamente. Ella estudia en la facultad y no consigue trabajo. No es que no la llamen, sino que la citan para una entrevista y luego no la vuelven a llamar más. Entiendo que nuestra sociedad es altamente discriminatoria y excluyente, pero nadie le da una oportunidad y eso es muy inicuo. También tenemos el problema de no tener casa propia y tener que alquilar una vivienda. Tenemos que dejar la casa en julio y todavía no conseguimos nada.Esta situación hace que ella deba dejar materias e interruma su carrera.Ella tiene obra social, pero parece que no es consciente de que debe seguir un tratamiento por el hipotiroidismo y el control de los lunares. Necesito una ayuda, no sé qué hacer. ni adónde recurrir.

Responder
avatar
susana dice:

Buenas tardes,
Con mucha alegría pude ver hoy que existe una fundación que pueda entender bien la problemática de mi hijo porque casi ningún profesional que no esta en tema, sabe bien como abordarlo y a veces sentimos que remamos sin ir para ningún lado.
Mi hijo tiene Síndrome de Klinefelter pero en una de sus variables: cromosoma 48, xxyy.
Hoy llamé a Fundación pero el contestador me informo que la atención telefónica es el viernes. Así que en mi ansiedad, les escribo para ver si hay una posibilidad de acercarnos con mi hijo y charlar con ustedes.

Desde ya mil gracias!
Susana Cardillo

Responder
avatar
Madre Elizabeth Beltre dice:

Buena tarde acabo de dar con esta institución la cual llevo varios meses buscando en la Internet, mi nombre es Elizabeth Beltre de santo Domingo Rep.Dom. la razón por la cual estoy tan desesperada es por mi princesa de 12 años naidivi Rodriguez Beltre la cual tiene Síndrome de Turner y desde lo 2 anito mi corazón de madre me decía que mi pequeña tenia algo que no era normal, le preguntaba a su pediatra y solo me decía tu eres pequeña no-busque en la niña lo que no tiene, eso esta solo en tu mente, el hecho es que la cambie de pediatra y A a lo 7 años después identifica su nuevo pediatra que tiene deformidades en su dedito de los pies.la estoy llevando a su endocrinólogo pero no veo ningún resutado positivo y como madre me siento sin apoyo ni ayuda de-poder ver mi niña crecer y desarrollar sus órgano como las demás niña al meno saber que tengo que hacer para apoyarla. cuento con su apoyo y ayuda por favor.Gracias por adelantada

Responder
avatar
Miguel dice:

Buenas, llevo 3 semanas de enterarme mi diagnóstico, síndrome de Klinefelter, tengo 16 años en un mes cumplo 17, llevo 4 inyecciónes de Testosterona, no es fácil para mi, tengo la autoestima en
0 del 10, señores, siento que mi vida se ha acabado, y q me perdere de muchassss cosas, que soñaba realizar y no hay remedio,… No se si ustedes me pueden ayudar con un poco de preguntas, y ayuda psicologica, q bastante la necesito… Vivo en Bolivia y no encuentro un lugar como este que me ayude…

Responder
avatar
yanela mendez dice:

Hola me llamo yanela mendez soy de Bolivia y mi segunda hijA tiene el síndrome de turnner y aqui en bolivia no existe ningun tipo de ayuda para este síndrome y necesitamos ayuda pues no es muy accesible para nos la hormona se crecimiento, ningun seguro lo cubre y ya mandamos cartas a varias, lo que me gustaría q mi hija tenga calid ad de vid afiliarme a la fundacion , ya q aun tiene 3 años y esta apenas entrando a la vida escolar, y no auiero q la discriminen por el tamaño, pero lo mas importante es el apoyo medico, alimenticio y psicologico, con el corazón les agradecería q me orienten, atte yanela. Cel (591)60126774

Responder
avatar
sara gonzález dice:

soy sara de Ecuador tengo un hijo de 5 años y que fue diagnosticado con el sindrome de KLINEFELTER variante 49 XXXXY por favor les pido que me ayuden con mas información o las personas que tengan familiares e iguales condiciones se comuniquen con migo para compartir información y aprender mucho más como ayudar y guiar a mi hijo
graciassssssssssss

Responder
avatar
mariana serrallonga dice:

buenas tardes, soy de escobar, provincia de buenos aires. tengo un hijo con sindrome de poland. consegui medico que lo opere y que mi obra social, ioma, cubra la operacion y la protesis, pero aqui no hay protesis de pectoral derecho de 300cm cubicos. seguin la empresa distribuidora en buenos aires, eso viene de brasil y tarda mas de un año en traerlo pporque el gobierno traba la entrada del producto. mi hijo esta desesperado por operarse, como puedo hacer para lograr conseguirla, cuales son los pasos a seguir?

Responder
avatar
Nicolas Rojas dice:

Hola soy chileno. Tengo 17 años y resulta que en un dia de tristeza busque a gente con el sindrome que tengo sindrome de Poland veo que no tienen ese sindrome pero el caso es que no me siento bien emocionalmente por mi caso en algunos casos me he pensado en suicidar y en ocaciones culpando a otro ser. Mmm quisas no me puedan a ayudar con esto pero he de entender en mi que no ha sido facol para ninguna persona con diversos sindromes de afrentar la vida comun y corriente. Eso espero que me ayuden. Gracias por abrirse hacia las personas 🙂

Responder
avatar
mariana serrallonga dice:

mi hijo tambien tiene sindrome de poland. estoy haciendo todo lo posible para que lo operen pero no encuentro protesis…..es muy dificil pero no imposible…..tene fe.

Responder
avatar
rosa montiel dice:

hola,tengo a mi hijo de 7 años con un estudio citogenetico 47 xyy,quisiera saber si esto podria afectarle en el tema del estudio?es muy distraido y le cuesta concentrarse y no termina de copiar en la hora de clase,esta con tratamiento sicologico pero sinceramente no encuntro mejoria desde su inicio,desde ya agradeceria su orientacion y como tendria que manejarme y su posible ayuda,saluda atte,Rosa.

Responder
avatar
alejandra dice:

Hola rosa soy Alejandría y tengo un niño de 10 años diagnosticado hace mas de tres año con cromosoma 47xyy, le pasa lo mismo tiene bajo rendimiento escolar, una vez a la semana lo ayuda una maestra integradora,hace rato buscomas información y familias que comparten esta enfermedad, quisiera conectarme con vos así contarnos nuestras experiencias.

Responder
avatar
Ricardo Antonio Méndez Viera dice:

Sólo tiene 6 años mí sobrina y quisiera apoyarla en todo para su adecuado desarrollo, soy la persona que expuso el caso arriba. Gracias.

Responder
avatar
Ricardo Antonio Méndez Viera dice:

Buenas noches, acudo a ustedes porque me siento preocupado por mí sobrina a ella desde nacimiento le detectaron el síndrome de turner, ocasionalmente mí sobrina lleva su seguimiento médico ya que en ocasiones mi hermana no puede brindarle el servicio médico por falta de trabajo, ya que tiene que pedir permisos para llevar a la niña a sus chequeos, pues ha pasado también por otras dificultades de salud, el día de hoy le informaron a mí hermana que la niña debe llevar un tratamiento de un ampolleta diaria de hormona del crecimiento pero el IMSS no la tiene y el seguro popular no cubre este síndrome, vi en Internet que es muy costosa y la verdad mí hermana no puede pagar esas cantidades; existe alguna fundación/institucion en Monterrey, Nuevo León que nos brinde apoyo para conseguir y costear el tratamiento, además quisiera educarme respecto al tema para brindar todo el apoyo necesario a mí hermana y sobrina, por favor pido me ayuden a buscar los contactos. Gracias.

Responder
avatar
Daniela Castro dice:

Hola Sra.,
Mi nombre es Daniela Castro, estamos haciendo un estudio de mercado internacional sobre los Programas de Apoyo a Pacientes en tratamiento con Hormona de Crecimiento. Buscamos padres de pacientes que quieran participar en una breve entrevista (30 minutos) por teléfono (hay gratificación por participar). Si está interesada, favor de contactarme a mi correo electrónico: daniela.castro@sprim.com
Gracias y Saludos,
Daniela

Responder
avatar
mariana dice:

buenas tardes, soy mama de un nene de 15 años con sindrome de poland, en esta edad tan dificil de la adolecencia, lo esta afectando psicologicamente en su autoestima y por eso consultamos a pediatras, traumatologos y psicologos, siendo estos ultimos los interesados en que se operer por su psiquis, quisiera saber si pueden orientarme para ssaber donde consultar y que posibilidades tiene de operarse, su problema es estetico ya que por suerte tiene buena salud y es deportista…..desde ya muchas gracias

Responder
avatar
STEPHANY JACOME dice:

hola soy de Guayaquil Ecuador, tengo un niño de 4 años con sindrome de CRI DU CHAT le detectaron a los 8 meses en un examen genético al estar buscando porque tenia tanto retraso psicomotor, me encantaría que me ayuden de alguna manera ya que la falta de información en mi país es uno de los principales problemas que se presenta, de ante mano muchas gracias, si es que hubiera algún grupo aca en Ecuador me encantaría saber y hablar con madres que han pasado o pasan lo mismo que nuestra familia.

gracias

Responder
avatar
Andrea Montero dice:

Hola mamita yo tb tengo un bb de 9 meses con el síndrome de Cri du chat, por favor si podría ayudarme con su número o Facebook para estar en contacto, ya que como usted dice aquí en Ecuador no hay mucha información. Gracias

Responder
avatar
solange ivonne jorquera machuca dice:

Hola tengo una bebé de 5 meses y cuando nacio creyeron que tenia sindrome de dawn al hacerle el examen genetico medijeron que mi hija era una de millones que tenia sindrome de turner y la verdad estoy tratando de entender de que constaque debo hacer como orientarme y sacarla adelante si me pudieran ayudar a orientarme que debo hacer les deseo mucho exito y me alegra encontrar personas como ustedes muchas gracias!

Responder
avatar
Daniela Castro dice:

Hola Sra.,
Mi nombre es Daniela Castro, estamos haciendo un estudio de mercado internacional sobre los Programas de Apoyo a Pacientes en tratamiento con Hormona de Crecimiento. Buscamos padres de pacientes que quieran participar en una breve entrevista (30 minutos) por teléfono (hay gratificación por participar). Si está interesada, favor de contactarme a mi correo electrónico: daniela.castro@sprim.com
Gracias y Saludos,
Daniela

Responder
avatar
Paloma Rodriguez dice:

hola! como estan, tengo 25 y hace 10 aÑos que me diagnosticaron sindrome de turner, vivo en la Republica Dominicana y quisiera saber si en este pais hay personas trabajando con esto o si pudieran traer ayuda aqui pues hay muy poca orientación sobre esto.

gracias por su ayuda de antemano.

Responder
avatar
Michel Adum dice:

Hola soy Michel tengo 43 años y nací con síndrome de poland (falta de músculo pectoral derecho), acá en Guayaquil no hay mucha información y los médicos a los que he acudido no tienen mucha idea de mi caso. Esto ha marcado mi vida y lo que deseo mas fervientemente es poder conseguir la ayuda necesaria para lograr la cirugía de implante a la medida.
Pueden ayudarme?. como les digo acá no hay información
Gracias

Responder
avatar
STEPHANY JACOME dice:

hola, soy de Ecuador actualmente vivo en Guayaquil, tengo un niño de 4 años con Sindrome de CRI DU CHAT, aquí la falta de información es el principal problema puesto que por las características que presenta la mayoría de doctores lo tratan o ocnfunden con PCI, no se d que manera nos pudieran ayudar, en Ecuador tal vez hay alguna fundación en especial o algún centro donde nos pudieran ayudar, yo se que la unión hace la fuerza y si conseguimos a mas familias con este síndrome podemos lograr mejorías juntas.

de todo corazón desde ya agradezco su información.

Responder
avatar
sandra viviana dice:

Hola: el dia de hoy uno de mis gemelos de 2 años fue diagnosticado con sindrome de cri du chat. soy colombiana y no encuentro ninguna fundacion sobre el tema aca en colombia, solo una en españa. Ustedes tiene el dato de alguna en este pais?

Responder
avatar
Alina flores pasten dice:

Hola amigos de la Fundación tengo una niña con sindrome de turner recien nos enteramos cuando cumplio 11 años necesito una ayuda para mi pequeña no se como llevar la situacion gracias de antemano

Responder
avatar
lourdes dice:

Dios los bendiga por la labor que realizan realmente es valiosa la ayuda oportuna que una pueda tener, yo soy de Peru -Lima y tengo una hija con S.T. tiene 38 años hay algo de su vida en la pag web http://www.síndrome de Turner sinónimo de amor.
Nos gustaría estar en contacto con ustedes para ver la posibilidad de formar una fundación aca en Peru o por lo menos entrar en contacto con nuestros pares …..hijos y papas , pues será de gran ayuda . conocimos al grupo de chicas de Ecuador y compartimos experiencias maravillosas
por favor no perdamos contacto. un abrazo

Responder
avatar
lourdes dice:

hola yo también soy de Peru y seria bueno que estemos en contacto pues soy mama de una chica Turner ella tiene 38 años entra a la pag www. síndrome de Turner sinónimo de amor …..un abrazo

Responder
avatar
Rocio Garcia dice:

Hola, podrías darme tu correo. Yo también tengo una bebita con turner, recién la han diagnosticado, quisiera que conversemos. Yo tb soy de Lima, Perú

Responder
avatar
Verónica Avecilla dice:

Hola soy Veronica tengo una hija de 13 años le acabamos de realizar algunos examenes y el endocrinologo nos dice que probablemente es el sindrome de turner no sabemos bien de que se trata la informacion de internet nos dice muchas cosas pero ustedes nos pueden aclarar y sobre todo quien nos puede ayudar a cubrir el tratamiento . confio en Dios y sobre todo en su buena voluntad
gracias.

Responder
avatar
Lourdes dice:

Hola!! Tengo una nena de 6 años con síndrome de turner. Necesito información es reciente.

Responder
avatar
Daniela Castro dice:

Hola Sra.,
Mi nombre es Daniela Castro, estamos haciendo un estudio de mercado internacional sobre los Programas de Apoyo a Pacientes en tratamiento con Hormona de Crecimiento. Buscamos padres de pacientes que quieran participar en una breve entrevista (30 minutos) por teléfono (hay gratificación por participar). Si está interesada, favor de contactarme a mi correo electrónico
Gracias y Saludos,
Daniela

Responder
avatar
marcela lopez dice:

hola soy mama de una preciosa niña que tiene el sindrome de turner acabamos de enterarnos hace dos meses ella tiene 8 años y debemos comenzar el tratamiento con la hormona del crecimiento , he tratado de informarme lo mas posible sobre el tratamiento estoy algo asustada porque uno no sabe que resultados a largo plazo peda tener ya que cada caso es unico ademas el tratamiento es bastante caro y en Chile no lo cubre las isapres ni fonasa que son las que realizan las prestaciones medicas aca acabo de entrar en su pagina y quisiera que me ayudaran a contactarme con padres de Chile que ya esten usando la hormona . Los felicito por su fundacion .Gracias .

Responder
avatar
JUDITH DUARTE INZUNZA dice:

hola me gustaria k me ayudaran con el tratamiento de mi nña k es la hormona de crecimiento para el sindrome de turner ya k ella necesita una dosis alta por sunedad y me es muy dificil comprarla por su alto costo espero respuesta pronto muchas gracias k diosito los siga ayudando para los tratamientos

Responder
avatar
Daniela Castro dice:

Hola Sra.,
Mi nombre es Daniela Castro, estamos haciendo un estudio de mercado internacional sobre los Programas de Apoyo a Pacientes en tratamiento con Hormona de Crecimiento. Buscamos padres de pacientes que quieran participar en una breve entrevista (30 minutos) por teléfono (hay gratificación por participar). Si está interesada, favor de contactarme a mi correo electrónico.
Gracias y Saludos,
Daniela

Responder
avatar
Vianka dice:

Hola soy víanka de Guatemala tengo una prima de 11 años que padece de sindrome de Turner ella inicia su etapa de pubertad, y se esta dando cuenta de los cambios que sufre su cuerpo, quisiera tener más información acerca de la fundación de antemano les agradesco su atención

Responder
avatar
Lorena Marin dice:

Fundacion CROMOS, es la fundacion de la esperanza a tanta tristeza que llevo en mi corazon, tengo 35 años y naci con sindrome de Poland lado izquierdo con ausencia de la glandula mamaria, tambien tengo sindactilia simple en la mano izquierda en mis dedos 2, 3, y 4 y el dedo 5 le falta una falanje. Cuando tenia 8 años fui operada por tres ocasiones en mi mano y de un pequeño puño ahora tengo una mano casi normal con el 85% de movilidad aunque un poco mas pequeña, fui operada de mi seno dos veces aumentando la protesis mamaria mejorando la asimetria, pero para esa epoca mi padre tenia una buena EPS que me cubrio mi tratamiento. Ahora deseo hacerme una cirugia estetica para cambiarme la protesis que tengo desde los 17 años, pero para mejorar mi condicion debo hacermela para ambos senos con reducion del pezon derecho. Acudo a ud ya que gano muy poco en mi trabajo y aunque tengo algo de dinero ahorrado no me alcanza para cubrir el total de la cirugia que son 3000 dolares osea 6000.000 pesos colombianos y mi EPS no me cubre cirugias esteticas o cosmeticas.
Aunque llevo una vida casi normal, comprendera ud que no he podido formar un hogar una familia por la inseguridad y la pena que produce estar asi. Agradezco una orientacion o ayuda como debo buscar ayuda aqui en colombia.

Responder
avatar
maria eugenia dice:

hola …..recién hice una compra de unas zapatillas y aparece el nombre y sitio de esta fundación que relación hay entre zapatillas y cromosomas????

Responder
avatar
Ronald poma dice:

Hola soy ronald tengo 30 años y hace poco me entere q padecia sindrome de kliniferter talvez por miedo a saber la verdad y en parte ser una persona de bajos recursos nunca pude tratarme les agradeceria si me dieran una mano desde ya
muchas graci

Responder
avatar
Nancy La Rosa Avila dice:

Hola,quiero tener comunicación con la fundación para poder relacionarme con personas como yo y compartir mis experiencias,soy de Perú, un país muy bonito que tiene sus atractivos turísticos,espero pronta respuesta.

Responder
avatar
rosa castillo dice:

hola buenas veran tengo un niño con sindrome de poland no se si ustedes me prodian ayudar sobre este sindrome o me ayuden con alguna fundacion que lleve este tema por favor ayudenme de ante mano gracias

Responder
avatar
CARINA dice:

HOLA, VIVO EN GRAN BUENOS AIRES Y ESTOY BUSCANDO ASESORAMIENTO PARA SABER DONDE FORMAR PROFESIONALMENTE A MI HIJO DE 28 AÑOS QUE TIENE SK 100% DIAGNOSTICADO A LOS 14 AÑOS Y TRATADO CON TESTOVIRON 250DEPOT DESDE LOS 14 AÑOS.
LOGRO TERMINAR EL SECUNDARIO SABIENDO QUE TIENE PROBLEMAS COGNITIVOS Y FALTA DE COMPRENSION DE TEXTOS, DIAGNOSTICADO EN EL FLENI. SU TIEMPO DE CONCENTRACION ES MUY CORTO, TODO TIENE QUE SER GRAFICO Y CON COLORES PARA PODER PROCESARLO…EL PROBLEMA SURGE CUANDO TIENE QUE VOLCAR ESA NUEVA INFORMACION A LA PRACTICA. LE GUSTA LA CARPINTERIA, PERO SIEMPRE HAY ERRORES…QUE ARRUINAN O DIFICULTAN SU TRABAJO. OTRAS VECES ENCUENTRA SOLUCIONES A DIFICULTADES EN EL TRABAJO QUE SORPRENDE.
A PESAR DE PODER NIVELAR LA TESTOSTERONA, NO EVITA EL DESANIMO Y BAJA AUTOESTIMA.
TAMPOCO AYUDO EL HECHO QUE EL PADRE JAMAS LO ACEPTARA CON SU CONDICION Y QUE HACE 10 AÑOS ABANDONARA EL HOGAR. TIENE UNA HERMANA MAYOR Y UN HERMANO MENOR QUE SI LO ACEPTAN.
ME ALEGRO QUE DESPUES DE TANTOS AÑOS SE HAYAN FORMADO FUNDACIONES PARA LA CONTENCION DE ESTOS PACIENTES, QUE TIENEN UN GRAN CORAZON, PERO SON INCOMPRENDIDOS POR LA SOCIEDAD EN LA MAYORIA DE LOS CASOS. TAMBIEN ES IMPORTANTE LA CONTENCION A LOS QUE ESTAMOS CON ELLOS.
EXISTEN CENTROS DE FORMACION PROFESIONAL COMO CARPINTERIA PARA ELLOS?
HACE AÑOS QUE BUSCO Y NO ENCUENTRO. HA TRABAJADO JUNTO A CARPINTEROS QUE NECESITABAN UN AYUDANTE Y ASI IBA APRENDIENDO, PERO ESO NO LE PERMITE SUBSISTIR ECONOMICAMENTE, LO CUAL TAMBIEN LO DEPRIME.
SERIA IMPORTANTE INCLUIR EN LA FUNDACION LA FORMACION DE LOS SK CON GENTE CAPACITADA ESPECIALMENTE PARA ELLOS. TANTO SEA PARA TRABAJOS MANUALES COMO COMPUTACION, LO CUAL LES AYUDA MUCHO PARA COMUNICARSE E INFORMARSE.
DESDE YA LES AGRADECERIA SI SE PUDIERAN PONER EN CONTACTO CONMIGO Y QUUIZAS TODO LO VIVENCIADO CON MI HIJO LES PUEDA APORTA DATOS COMO PARA AYUDAR MAS.
LOS SALUDA,
CARINA

Responder
avatar
Martha Elvira dice:

Hola mi hija de 19 años tiene sindrome de turner quisiera saber si en Colombia existe algún grupo de apoyo o dónde puedo encontrar ayuda psicológica, les felicito por su labor y les agradezco la información.

Responder
avatar
Daniela Castro dice:

Hola Sra.,
Mi nombre es Daniela Castro, estamos haciendo un estudio de mercado internacional sobre los Programas de Apoyo a Pacientes en tratamiento con Hormona de Crecimiento. Buscamos padres de pacientes que quieran participar en una breve entrevista (30 minutos) por teléfono (hay gratificación por participar). Si está interesada, favor de contactarme a mi correo electrónico
Gracias y Saludos,
Daniela

Responder
avatar
Marina dice:

Hola! El año pasado, en una re-evaluación diagnóstica nos enteramos que nuestro hijo más grande tiene Síndrome de Klinefelter. Ha estado en tratamiento desde los 15 meses, su primer diagnóstico fue autismo, después TGD-ne secundario al SK, pero al parecer va “saliendo” del espectro autista. Aún quedan muchas cosas por seguir trabajando, pero estamos muy orgullosos de él. A mi marido y a mi nos gustaría ponernos en contacto con otros padres y con la fundación. Desde ya muchas gracias!

Responder
avatar
Ana dice:

Hola,!mi nombre es ANA tengo un hijo con el simdrome de KLINEFELTER ,pues ahora tiene 37 AÑOS ,ahora esta muy bien tiene buena calidad de vida ,es un chico cariñoso con la familia,tiene rechazó social ,fue diagnosticado a los 2años en el Hospital Clínico de Barcelona en Genética y hemos trabajado mucho por el,por que tiene una alteración cromosómica de 49 .xxxxy

Responder
avatar
Alejandra Galitis dice:

Soy Alejandra Galitis, mamá de Hernán de 26 años con XXXXY, Tetrasomía del X. Me enteré hace un año que se llama Síndrome de Klinefelter. Nunca pude contactarme con alguna persona que padeciera lo mismo que hijo, escribí a varias páginas web y nunca tuve respuesta. Soy presidente de la Asociación Argentina de Síndrome de Apèrt “ACASApert”, ya que mi hija de 14 años lo padece. Espero que me puedan responder pronto. Soy miembro de FADEPOF y mediante facebook me pude poner en contacto con Uds. Gracias !!!!!

Responder
avatar
sara gonzález dice:

hola soy sara y tengo un hijo de 5 años con el sindrome de klinefelter variante 49 XXXXY soy de Ecuador y me gustaría comunicarme con usted para acceder a más información ya que me ocurre lo mismo que a usted no he encontrado a personas con el mismo caso exepto usted mi correo es sarotica78@hotmail.com. espero una pronta respuesta y si las personas de la fundacion tienen informacion al respecto se los agradecería
sara

Responder
avatar
silvia dice:

mi hijo tiene sindrome d eklinefelter xxy, quisiera saber si uds, lo tratan. El actualmente esta saliendo de una internacion por adicciones pero yo creo que todo es consecuencia de su enfermedad de base genética y no consigo profesionales que me puedan guiar si esto es asi.

Responder
avatar
valeska dice:

Hola, agradezco mucho encontrar esta fundación. Soy chilena y mi esposo tiene S.Klinefelter, pero aca en chile no existe información y para colmo tampoco no hay ninguna fundacion a la que podamos acudir para entender un poco mejor este Sindrome.

Les agradeceria me orienten al respecto.

Desde ya muy agradecida

Responder
avatar
pio figuerero dice:

hola me interesaria reunirme con ustedes para que me asesoren sobre sindrome de klinefelter, ya que lo padezco.espero su respueta muchas gracias .pio figuerero

Responder
avatar
Micaela dice:

Hola Carina! te invito a ver la guía para familias de niñas con Sindrome de Turner que se encuentra en esta página, alli vas a encontrar mucha información. Para contactarte con la Fundación podés comunicarte al 4988-0531 o por e-mail:cromos@sindromedeturner.org.ar
Saludos!

Responder
avatar
soledad rearte dice:

hola soy soledad tengo una nena de un año que padece sindrome de noonan y me gustaria recibir informacion mas que nada acerca de como incentivar su desarrollo fisico y mental .ella fue valvuloplastiada a los 15 dias de nacida por su estenosis aortica severa hoy se encuentra muy bien y espera una nueva cirugia aunque esperemos que pueda esperar mucho pero mucho mas

Responder
avatar
carina plaza de gimenez dice:

hola me llamo carina y tengo una nena de 5 años con sindrome de turner ,que hace un año q esta en tratamiento.me gustaria tener informacion.gracias a dios en este año mi hija a mostrado un buen desarollo ..desde ya muchas gracias

Responder
avatar
Daniela Castro dice:

Hola Sra.Carina,
Mi nombre es Daniela Castro, estamos haciendo un estudio de mercado internacional sobre los Programas de Apoyo a Pacientes en tratamiento con Hormona de Crecimiento. Buscamos padres de pacientes que quieran participar en una breve entrevista (30 minutos) por teléfono (hay gratificación por participar). Si está interesada, favor de contactarme a mi correo electrónico.
Gracias y Saludos,
Daniela

Responder
avatar
Buchett Maria Eugenia dice:

Hola quisiera estar en contacto con ustedes, tengo una hija con sindrome de turner. Desde ya muchas gracias.

Responder
avatar
Daniela Castro dice:

Hola Sra.,Buchett,
Mi nombre es Daniela Castro, estamos haciendo un estudio de mercado internacional sobre los Programas de Apoyo a Pacientes en tratamiento con Hormona de Crecimiento. Buscamos padres de pacientes que quieran participar en una breve entrevista (30 minutos) por teléfono (hay gratificación por participar). Si está interesada, favor de contactarme a mi correo electrónico
Gracias y Saludos,
Daniela

Responder
avatar
nathalia lugo mendez dice:

hola soy nathalia quisiera c poderme afiliar ala fundacion se lo agradeceria

Responder
avatar
ana diaz dice:

hola mi hija tiene tres meses y tiene sindrome de edwars y quería saber si ustedes me podrían ayudar con mis dudas y como tengo que hacer

Responder
avatar
karina cogollo dice:

tengo una sobrina con síndrome de tuner y quiero q me ayuden en cuanto a la educación y formación. naye tiene 12 años y vivimos en Maicao guajira. en el colegio donde esta no sale de la bolita y los colores

Responder
avatar
analia liliana troanes diz dice:

hola me llamo analia: mi hija se llama micaela alvarez,tiene 14 años y hace poco nos enteramos que tiene sindrome de turner…me gustaria estar en contacto con ustedes para ayudar a mica con su calidad de vida y ayudarme como mamà para aceptar y enfrentar èsta etapa nueva para nosotros….gracias

Responder

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *