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Preguntas | El Amor Cura

Preguntas


¿Como me doy cuenta si una persona allegada tiene ST?
Porque hay rasgos físicos que tomados en conjunto lo indican, más allá que un estudio genético lo diagnostica en forma indubitable.

¿Puede mejorar una persona que tiene ST?
Por supuesto! Si bien las características cromosómicas no pueden ser modificadas, diagnosticada y tratada en forma precoz tiene todas las oportunidades de insertarse en la sociedad en forma plena

¿Qué medios tengo para ayudar a una persona con ST o su núcleo familiar?
Al contactarse con nuestra Fundación para el Síndrome de Turner y otras cromosomopatías, Ud. podrá brinda a quienes conozca, la orientación respecto a los pasos a seguir, si existe sospecha o certeza que alguna alteración cromosómica.

¿Qué ayuda puedo recibir de la Fundación?
Integral: desde el diagnóstico, hasta la atención en diferentes áreas, el apoyo, seguimiento y medios para insertarse en la comunidad productiva.

¿Cómo puedo iniciar la mejoría?
Sin demora, póngase en contacto con nuestra fundación y elaboraremos juntos un proyecto de evaluación y tratamiento.

Tiene alguna otra pregunta?
No dude en consultarnos aquí mismo, o por los siguientes medios de contacto

80 Comentarios para Preguntas

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vanesa dice:

hola!!!! soy mama de una nena de 1 año y diez meses que le diagnosticaron el sindrome de turner, la verda que no nos dimos cuenta hasta hace unos meses ya que se buscaban porques a su retraso motor, de echo ya comnezo a caminar hace unos meses.muchos de los rasgo caracteristicos en ella no se vieron solo el cuello corto puede ser que algunas caracteristicas no se den en alguanas nenas
quisiera recibir orientacion sobre el sindrome
muchas gracias

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Fundacion Cromos dice:

Hola! Te invitamos a entrar en la Guía de Sme de Turner allí encontraras información muy útil, también es importante que tengan una consulta con el equipo médico de la Fundación, llamanos al 49880531.
Cariños!

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rosario dice:

hola!!!soy Maria, quiero saber mas informacion sobre este caso, yo tengo 35 años y a los 18 me entere de mi problema ya que en mi flia no se sabia, del caso, tengo una hermnana que tiene el mismo problema, lo unico q se es por informacion que baje de internet y buscando di con esta pagina. desde ya Muchas Gracias!!!

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adriana dice:

Hola buenas tardes, yo tengo un niño de 6 años con sindrome de Silver Rusell. Ustedes me podrian mandar algo de informacion en general del Sindrome? gracias y saludos desde puebla,mexico.

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Juan Pablo dice:

Hola es posible que me manden en PDF u otro formato la guia para que pueda imprimirla y entregarla a unos familiares a cuya hija diagnosticaron recientemente Sindrome de turner? gracias

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daniela dice:

Hola mi nena tiene 8 años y en septiembre pasado le detectaron el sindrome de turner. M e gustaria saber si ustedes tienen un grupo de medicos como endocrinologo, cardiologo, otorrinologo , inmunologo entre otros ya que ella tiene varios problemas relacionados con el sindrome. Me gustaria ver y escuchar otras opiniones ya que los medicos actuales la atienden por separado y me gustaria que trabajen en conjunto . Desde ya muchas gracias!!!!!

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flor vianey del angel dice:

ola soy flor siempre mi mama me llego con una infinidad de doctores y nunca supieron el por que de mi baja estatura ….. tengo 20 años y kisiera saber y resibiera la hormona dl cresimiento podria a llegar a creser un poko… y saber de la fundacion atte flor dios los bendiga ….

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flor vianey del angel dice:

ojala me puedan responder kisiera saber si llegando a resibir la hormona del crecimiento podria llegar crecer apesar de mi edad ….. dios los bendiga….atte flor :)

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silvia dice:

veo que contestan las preguntas, pero no me puedo comunicar por telefono. Mi hijo tiene klinefelter y esta haciendo tratamiento por adiccion al alcohol y a la marihuana desde hace dos años. Ahora la dificultad que se presenta es de aceptar los límites y que se desorganiza dado que ya esta en una etapa en la que esta desintoxicado, retomó el estudio pero estos síntomas siguen y no saben si son conscuencias del síndrome. nececito contactarme con alguien que conozca bien del tema ya que en donde el está internado quieren hacer una interconsulta y yo estoy muy interesada en que lo podamos ayudar a salir adelante.

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Fundacion Cromos dice:

Hola Silvia! en breve nos estaremos contactando con vos! Se que nuestro equipo médico puede ayudarte estas son consultas frecuentes que recibimos en la Fundación.
Desde ya muchas gracias!

Saludos

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Dancris dice:

Hola, tengo una niña con turner de 7 años y no ha recibido tratamiento aun, y quisiera saber si ustedes brindan ayuda a otros países, vivo en Republica Dominicana. MUCHAS GRACIAS

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Fundacion Cromos dice:

Hola Dancris! gracias por contactarnos!, la ayuda que te podemos brindar es asesoramiento informativo por e-mail a : dra_iacobini@sindromedeturner.org.ar , allí podrán contestar alguna de tus preguntas. Además en esta misma página se encuentra la guia para familias de niñas con sindrome de Turner, tal vez alli encuentres información importante para vos y tu familia.
Saludos desde Argentina!

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janet dice:

toda mi vida eh sabido que naci con el simdrome pero no entiendo porque soy dirente alas personas que dicen tener el simdrome .. al menos si tengo el cuello corto y soy de tamaño bajo lo que no entiendo es porque mis manos y mis pies son deforme y eh visto que algunas niñas con ese simdrme tienen sus manos normal y piez .. yo no tengo mis manos deforme y mis pies pequeño y como inchados espero alguna repuesta amis dudas

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vicol dice:

hola tengo un familiar con SK 47xxy quisiera saber sin en caracas hay elgun sitio o oragnizacion que nos puedadn orientar sobre esto un mil de gracias

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Fundacion Cromos dice:

Hola Vicol! gracias por comtactarnos! lamentablemente no tenemos contacto con una organizacion de venezuela pero te ofrecemos recibir tus consultas via e-mail al dra_iacobini@sindromedeturner.org.ar gracias!! saludos!

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anahi dice:

hola mi nombre es Anahi. Hace unos días fui al endocrinólogo. Tengo hipotiroidismo para una consulta . Antes me medicaba mi medica clínica, pero quería otra consulta con un especialista en el tema. Cuando entro al consultorio es la primera que vez que voy con este doctor endocrinólogo. Le llamo la atención estatura . Me pregunto cuanto media, y me tomo la medida mis brazos, observo mis orejas, paladar ,manos, pies, etc. Pregunto si de niña me hicieron tratamiento con hormonas de crecimiento . Pero no porque en ese momento era mas las consecuencias negativas que positivas .No iba a crecer mucho mas. Yo nací 8 mesinas , pesando 1 k, 800. Mi mama falleció en el parto.
Yo tengo 40 años, mido 1, 40. Mi contextura es chica, Me pregunto sobre mis periodos y le comente que son muy irregulares.
Me mando a hacer estudios entre ellos con un genetista y hacer el examen de sangre . Para descartar.
Yo le comente que nunca escuche sobre este tema, me explico muy bien lo que es.
Cuando era chica me hicieron estudios por mi baja estura , pero ningún medico menciono algo al respecto.
Me dejo tranquila y es el primer medico que me menciona esto y me manda a hacer estudio para descartar. Ojala sea asi.
Es la primera vez que me comunico con la Asociación. Ojala no lo tenga, enterarme a esta edad no es lindo…
Cuando tenga los estudios estaré mas tranquila. Pero es bueno que este medico me lo mencione. Si pueden me enviarían información sobre el tema es solo para leer y saber de que se trata

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maria jose dice:

soy maria jose de tucuman a mi reina de 12 años le diacnosticaron sindrome de turner como puedo hacer para resibir ayuda ya que no tengo los recursos nesesarios por fabor me pueden ayudsr que dios los bendiga muchas gracias

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maria jose dice:

a mi reina de 12 años le diacnosticaron sindrome de turner no tengo los recursos nesesarios para tratar dicha enfermedad soy de tucuman si me pueden ayudar les agradeseria muchisimo que dios los bendigan maria jose

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oscar cruz dice:

hola mi nombre es oscar tengo una nina de cuatro anos con sindrome turner y mi esposa esta esperando otro bebe y quisiera saber si el bebe puede nacer con el mismo problema estoy muy preocupado si mepueden contestar se los agradeseria mucho gracias

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Fundacion Cromos dice:

Hola Mary! si las reuniones continúan este año, en breve estaremos diciéndoles las fechas, gracias por contactarnos! saludos!!

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Daniela Charap dice:

Leyendo la guia que han publicado, se hace mención a la posibilidad de preservar óvulos de la persona con ST; me gustaría saber si ya se realiza dicho procedimiento en el país. Mi hija de casi 9 años padece este síndrome y me interesaría profundizar sobre el tema. Gracias.-

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Fundacion Cromos dice:

Hola Daniela! para responder más certera mente a tus preguntas por favor contactanos telefonicamente al 4988-0531 los miercoles de 9 a 13 hs gracias! saludos!

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Silvia dice:

Hola, mi nombre es Silvia y tengo un hijo de 16 años, a los 8 le diagnosticaron S.de Klinefelter, hasta el momento no tiene deficiencias hormonales pero si muchas dificultades escolares, hace terapia psicologica desde hace 10 años y psicopedagogica hizo durante 7 años, y no siempre los terapeutas tienen conocimiento del sk es mas su ultimo psicilogo me sugeria hacer otro tipo de terapia que no sea psicoanalisis xq el consideraba que esta rama ya no puede ayudarlo, tendrian alguna sugerencia para hacerme al respecto.

Desde ya muchas gracias

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Fundacion Cromos dice:

Hola Silvia! para poder responder a tu consulta por favor contactate con nosotros el miercoles de 9.20 a 13.00 hs al telefono 4988-0531 gracias! saludos!

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martha cecilia perdomo dice:

hola soy tia de una bebe de 6 meses y hace,un mes el medico le dijo a la mama que la niña tenia sindrome de dowm,le mandaron a sacar un examen de genetica ,pero en el resultado solo habla de sindrome de turner,estan relacionadas estas dos enfermedades?ellos viven el el campo y estan muy preocupados por esto,los medicos no informan bien sobre estas enfernmedes,agradezco cualquier respuesta gracias ,para yo explicarles a ellos,gracias de antemano

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Fundacion Cromos dice:

Hola Martha! estas dos enfermedades tienen en común que ambas se deben a afecciones cromosómicas. Sin embargo se manifiestan en diferentes pares de cromosomas. Sería importante poder realizar un contacto con ustedes, poder realizar preguntas, luego ayudarlos a diferenciarlas y saber que le sucede a la beba. Por favor contáctense con nosotros telefónicamente al 4988-0531 miercoles de 9 a 13hs, o mediante e-mail a cromos@sindromedeturner.org.ar muchas gracias!!

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cecilia dice:

Hola soy Cecilia y tengo a mi hermanita que tiene el síndrome de cri du chat y quisiera me den información de alguna agrupación y fundación en Ecuador de niños con este síndrome ….
Gracias
Saludos

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Flor Fernandez dice:

Hola me llamo flor tengo 36, soy peruana, padezco el síndrome de turner ,de pequeña mi familia no contaba con los recursos suficientes para costear el tratamiento, y desconocían de todo acerca de este problema.
Ahora me encuentro en Argentina, ya me hice los exámenes y hace poco me confirmaron que padecía el síndrome de turner y me dicen que el tratamiento que tengo que llevar es de por vida. Desearía que me brinden un poco mas de información sobre el tema.
Gracias.

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Fundacion Cromos dice:

Hola Flor! gracias por contactarnos!, ¿has podido leer la guía para familias de personas con Sindrome de Turner? , es muy importante que puedan leerla para enterarse de como es el Síndrome. Desde ya pueden contactarse para más información al 4988-0531 o al e-mail cromos@sindromedeturner.org.ar
saludos!

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marcela dice:

Hola, soy marcela . mi hija tiene 11 años, están realizando estudios porque existe posibilidad de que tenga el sindrome de turner. Estamos en espera del estudio genético, en la ecografía no lograron visualizar el útero. aún no tenemos el diagnóstico, desearía tener información. Muchas gracias

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Fundacion Cromos dice:

Hola Marcela! En primer lugar te comentamos que en la sección biblioteca se encuentra la Guía para familias de personas con Sindrome de Turner, sería una buena idea que la consulten así estarán más informados. Luego para consultar a nuestro equipo médico por favor comunicate al 4988-0531 los miercoles por la mañana, o por email a cromos@sindromedeturner.org.ar
muchas gracias!! saludos!

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VANINA BERMUDEZ dice:

HOLA SOY VANINA Y TENGO UNA BEBE DE DOS MESES CON SINDROME DE TUNER ,LOS MEDICOS GENETISTA ME MANDARON HACERLE EL ANALISIS DE CARIOTIPO QUISIERA SABER ALGUNA DIRECCION DE LABORATORIOS DONDE ESTE ANALISIS SE MAS ECONOMICOS YA Q NO TENGO OBRA SOCIAL MUCHAS GRACIAS POR SU REPUESTA

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alejandra garcía dice:

holaa estoy casi segura de que tengo el sindrome de turner, ya que tengo 20 años y no he menstruado ni desarrollado al cien por ciento, me hize unos analisis para ver lo de las hormonas, la tiroides, etc, y tambien un ultrasonido y nos dimos cuenta de que solo tengo un ovario y el medico me dijo que tenia bajas unas hormonasm pero no me dio un diagnostico solo me dio unas hormonas para ver que sucedia, pero no me dio ningun resultado, que puedo hacer????

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Fundacion Cromos dice:

Hola Alejandra!! gracias por contactarnos!! es necesario confirmar el Síndrome mediante un estudio genético llamado cariotipo, se trata de una simple extracción de sangre. Desde ya estamos a tu disposición para consultar con el equipo médico porfavor envíanos un e-mail a cromos@sindromedeturner.org.ar desde ya muchas gracias!!
saludos!

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natalia dice:

hola estoy embarazada de 14 semanas,me diagnosticaron que mi bebe tiene síndrome de turner,y desde que nos enteramos con mi marido estamos investigando un poco la situación, encontré su pagina y me gustaría que me asesoren un poco,ya que también mi medico me dijo que tengo un 80% que no nazca y un 20% que si…me ayudarían muchísimo,desde ya muchas gracias!

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Carolina dice:

Hola soy carolina de Paraguay tengo mi hijita de apenas 9 meses que nacio con labio leporino y tras muchos estudio y analisis gracias a un cardiotipo se registro en ella que tiene el sindrome de wolf hirshorn denominado el brozo corto del cromosoma 4 p15 y qisiera saber si la fundacion cromos le ayudaria a mi hijita a un tratamiento para q pueda mejorar ella su forma de vida…espero que me puedan ayudar para sacarle adelante a mi chiquitita…gracias

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paola caroa nuñez dice:

nesesito poder contactarme con ud ya que tengo un hijo con el sindrome xxy el tiene 8 años y se lo descubrieron hece poco el se llama lucas y quero hacer todo lo posible porque el tenga una vida totalmente normal.
me parece muy bueno que existan fundaciones como esta y que orinte a los padres e hijos con este sindrome
gracias por existir

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lorena dice:

tengo una nena de 18 meses que apenas nacio le hicieron los estudios geneticos y le diagnosticaron sindrome de turner .Quisiera saber si me pueden mandar informacion y orientarme sobre el tema .Desde ya muchas gracias

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Pablo dice:

Hola mi nombre es Pablo, hace muy poco me diagnosticaron Síndrome de Kinefelter. Les cuento que pasaron muchos años para vencer la vergüenza y el miedo a la exposición, hoy gracias a Dios me animé. Soy maestro y nunca tuve problemas en el aprendizaje. Hoy ya grande con muchos deseos de ser papá se complica un poco. Me gustaría recibir información y testimonios. Desde ya muchas gracias, siento que ya estoy siendo escuchado.
Un gran abrazo.

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laura romano dice:

hola soy mama de una mujer con tuener hace dias les mande pedir ayuda en Mexico DF no sirve la asociasion de turner no hacen ningun tipo de ayuda tienen otras noticia si hay alguien aqui que apoye

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silvana dice:

Hola! mi nena va a cumplir 3 meses y nacio con un sindrome genetico y le hicieron los estudios de los cromosomas pero no salio nada, sero sus caracteristicas son de un sindrome tiene los globulos blancos y rojos y las plaquetas bajas y ademas algunas caracteristicas del sindrome de turner, el cuello corto, las orejas mas bajas, la nariz mas ancha y a raiz los ojos mas separados y nacio con una cardiopatia pero ya se cerro,

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lisbeth riera dice:

hola! mi hija tiene 1 año y 9 meses y fue diagnosticada con el sindrome de russell silver, he visitado varios especialistas pero no me dan un tratamiento alguno, me preocupa la condicion de mi hija y quisiera tener algun tipo de ayuda.. Desde Venezuela!

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ezequiel dice:

hola que tal , te queria hacer una consulta , yo desde los 14 años se que soy xxy pero nunca me realice un diagnostico, queria saber si en la fundacion se realizaban diagnosticos para corroborar el sindrome xxy ? saludos.

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Lorena roda dice:

Buen dia me llamo Lorena roda tengo un hijo de 11 años llamado Brandon Ezequiel silva de 11 años el cual hace de los 5 años que esta llendo a un endocrinologo y hace 2 años que le descubrieron síndrome de Turner o insuficiencia hipoficiaria y hace mas de 2 años que no obtuve ninguna respuesta acerca de la medicación es un tratamiento con hormonas de crecimiento desde ya muchas gracias espero que me puedan responder

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anahi dice:

hola mi nombre es Anahi. Hace unos días fui al endocrinólogo. Tengo hipotiroidismo para una consulta . Antes me medicaba mi medica clínica, pero quería otra consulta con un especialista en el tema. Cuando entro al consultorio es la primera que vez que voy con este doctor endocrinólogo. Le llamo la atención estatura . Me pregunto cuanto media, y me tomo la medida mis brazos, observo mis orejas, paladar ,manos, pies, etc. Pregunto si de niña me hicieron tratamiento con hormonas de crecimiento . Pero no porque en ese momento era mas las consecuencias negativas que positivas .No iba a crecer mucho mas. Yo nací 8 mesinas , pesando 1 k, 800. Mi mama falleció en el parto.
Yo tengo 40 años, mido 1, 40. Mi contextura es chica, Me pregunto sobre mis periodos y le comente que son muy irregulares.
Me mando a hacer estudios entre ellos con un genetista y hacer el examen de sangre . Para descartar.
Yo le comente que nunca escuche sobre este tema, me explico muy bien lo que es.
Cuando era chica me hicieron estudios por mi baja estura , pero ningún medico menciono algo al respecto.
Me dejo tranquila y es el primer medico que me menciona esto y me manda a hacer estudio para descartar. Ojala sea asi.
Es la primera vez que me comunico con la Asociación. Ojala no lo tenga, enterarme a esta edad no es lindo…
Cuando tenga los estudios estaré mas tranquila. Pero es bueno que este medico me lo mencione. Si pueden me enviarían información sobre el tema es solo para leer y saber de que se trata

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Maria fernanda dice:

hola.! tengo una hermana que actualmente tiene 7 añitos , cuando ella tenia unos 3 años fue operada de sus oidos colocándole tubos dentro de sus dos oidos y diagnosticada con el síndrome de turner. hace poco tiempo los tubos se le salieron y ha pasado con mucho dolorenells .. aun estamos un poco impactados de que una criatura tan pequeña desde ya sepa que su vida puede ser diferente no estoy muy inmersa en todo sobre el sindrome de turner .. pero me gustaria recibir ayuda para ella ya que aquí en ecuador el sistema de salud no es muy bueno ni confiable ….gracias espero me puedan ayudar

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