Misión

Fundación Cromos asesora, dirige y orienta a quienes presentan alteraciones cromosómicas como el Síndrome de Turner, mejorando la calidad de vida física y psicosocial, de modo que puedan explotar al máximo su potencial humano.

Paralelamente deseamos comunicar, difundir y educar, para que las actividades de diagnóstico previo y posterior, incrementen su calidad de tratamiento, anticipando problemas originados en la falta de comprensión.

Finalmente, y a nivel nacional, aspiramos a realizar un trabajo institucional que derive en la sanción de una ley de diagnóstico precoz y a la congregación de instituciones de asistencia social, médica y legal.

 

¿ Por Qué Nuestra Fundación es Diferente ? 

Porque no solamente nos remetimos a lo médico, sino que además tomamos a la persona como un todo, y la atendemos y ayudamos en cada uno de los aspectos relacionados con su vida:

  • Laborales – Desarrollo emocional
  • Feliz inserción en la sociedad como un ser humano productivo e independiente
  • Atención a su salud Integralmente.
  • Asesoramiento en lo relacionado a los derechos legales
  • Apoyo en sus gestiones asistenciales

 

Nuestro Mensaje:

¿Qué es más satisfactorio para cualquiera de nosotros trabajar y colaborar para mejorar la realidad de muchos niños?

¿Cuánto más podremos ganar todos si la salud de ellos mejora y todos contamos con su potencial, que de otro modo estaría desperdiciado?

¿Qué misión es más noble que ayudar a mejorar la calidad de vida de nuestros hijos?

55 Comentarios para Misión

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NURI dice:

YO ESTOY MEDICADA CON BELESTAR Y FARLUTALE ;SABEN SI YA SALIO LA LEY DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Y SI TURNER ENTRA EN ESA CATEGORIA?
ES LO MISMO TURNER Y DISGENESIA GONADAL?
BESOS DESDE MENDOZA

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Fundacion Cromos dice:

Hola Nuri!La ley aún se encuentra en proceso de concretización,pero ya fue aprobada,el sindrome de turner se encuentra dentro de esta ley . Con respecto a tu pregunta es aconsejable obtener más información desde el equipo médico, podes enviarnos por e-mail tus consultas.
Gracias!
saludos!

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Norma Velasco dice:

Hola y buenas tardes, les hablo de Bolivia y quiero pedirles por favor si me pueden ayudar, tengo a mi hija de 23 años con el Sindrome de Turner, y no le hice el tratamiento para el crecimiento, porque los recursos no me fueron posibles para poder pagar, ahora me arrepiento mucho, pero quiero saber si hay alguna posibilidad para que ella pueda tener una vida normal, ya que ella no tiene muy desarrollado la parte fisica femenina, parece una niña de 14 o 15 años que recien estubiera desarrollando, se que ella tiene la matris infantil y todo lo que se relaciona con el Sindrome, pero ella quiere saber si va a poder tener hijos mas adelante, por favor tengo muchas preguntas mas si pueden ayudarme se los agradeceria con toda el alma, ella tuvo sus periodos durante casi un año pero con la ayuda de las pastillas hasta que la ultima ves que las tomo le dio yna emorraguia que le duro el periodo un mes, y ella ya no quizo tomarlas,asi que ahora es que ella esta muy preocupada parque su sueño es tener hijos, la verdad para mi es muy dificil enfrentar esto sola, muchas gracias por la ayuda que me puedan dar, esperando su raspuesta, los saludo muy atte: Norma.

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Fundacion Cromos dice:

Hola Norma! que gusto que nos contacten desde tantos paises linderos!, te comento que para responder a tus consultas es mejor que envíes un e-mail a dra_iacobini@sindromedeturner.org.ar para que desde el equipo médico puedan orientarte. Lo que te ha sucedido es muy frecuente ya que son tratamientos extremadamente costosos, eso estamos seguros. Desde ya te comento que en Bolivia hay una asociación de Sindrome de Turner te paso el link: http://sipodemos.ideal.es/groups/profile/97 , también estan en facebook.
espero te sea de ayuda! suerte!
Saludos desde Argentina

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Daniela dice:

Hola Norma , te cuento yo tengo 24 años y a los 10 años me descubrieron el sindrome de Turner, la verdad me controle siempre con ginecólogo , endocrinos , nutricionista ,oncologos y genetica (todo totalmente gratis en el hospital Calvo Mackenna .Santiago de Chile)ya que la enfermedad necesita un equipo multidisciplinario .te cuento que cuando me lo descubrieron (10 años) me operaron las cintilas ováricas , que vendrían siendo los ovarios( una patología del síndrome )ya que podrían ser malignas (cancerígenas) y empece con un reemplazo hormonal y calcio con vitamina D ..tratamiento vital para prevenir la osteoporosis , y cuando alcance una talla normal (mido 1.56 CM y el promedio para este SD, es de 1.40-1.46 cm))la doctora me cambio el tratamiento por uno por estrogenos y progesterona (la cual debo tomar toda la vida) para desarrollarme y tener una menstruacion normal ,recalco que el tratamiento hormonal es principal para el desarrollo normal de acuerdo a tu edad,ya sea útero , ovulo y caracteres sexuales secunadarios ( mamas , vellos pelvicos y axilar , tono de voz .etc…)Actualmente represento menos edad dela que tengo me dicen que parezco de 21 y tengo 24 ) pero no tengo un cuerpo infantil , tengo unas mamas bastantes grandes ,incluso mas del promedio ..respecto de si puede tener hijos de forma normal es totalmente imposible, no hay ninguna posibilidad,pero si existe la posibilidad de fertilizacion in vitro , pero para eso tiene que tener desarrollado su matriz y no tener una infantil, y que se logra por tratamineto hormonal ,no podría decirte si su edad podrá alcanzarlo , en mi caso de los 10 años que tomo hormonas , calcio , levotiroxina y metformina. la ultima es para la intolerancia a la glucosa que viene predetermina en las mujeres con síndrome de turner ,en conclucion te digo que es urgente que vaya al medico y se trate , necesita un reemplazo hormonal ahora ya si quiere tener hijos(con le metodo que sea) y principalmente para que se desarrolle fisicamente y debe tomar calcio urgente , ya que en este caso nosotras nacemos menopausicas ,vamos perdiendo calcio desde que nacemos si no lo tratamos , lo que lleva a osteoporosis , tambien te recomiendo que le expliques o que lea, averigüe el tema de la fertilidad para que no se haga falsas esperanzas …por favor me gustaria mucho hablar con ella ,ya que yo igual me siento sola en el tema ,que me mande su facebook..espero haber sido de ayuda ..

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Hola, queria saber si podias guiarme y enviarme un email, tengo unas hermanas que son gemelas y tienen el sindrome de turner y tienen 19 somos una familia que no tenemos ninguna informacion sobre el tema espero tu respuesta muchas gracias

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Hola Maria Jose, te invito a que te contactes con nosotros al (011)4988-0531 o por mail a cromos@sindromedeturner.org.ar para que podamos brindarte la informacion necesaria y a la vez te podamos poner en contacto con nuestro staff de profesionales para que te puedan guiar en lo que es tratamiento y demas.
Para informacion general del Sindrome de Turner te podes dirigir a la sección biblioteca de nuestra pagina: http://www.fundacioncromos.org/category/biblioteca/
Saludos!

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maria jose dice:

soy maria jose de tucuman a mi hija de 12 años le diagnosticaron sindrome de turner no tengo los recursos para el tratamiento como puedo hacer para resivir alluda

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gabriela romero rivera dice:

hola mi hermana fue diannosticada con sindrome de turner ella tiene 11 años y devido a nuestro escaso recursos economicos no emos podido aplicarle las hormonas nosotros somos de honduras esperamos nos puedan ayudar grasias

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Exequiel dice:

HOLA! TENGO 32 AÑOS Y HACE 6 MESES LUEGO DE HACERME ESTUDIOS, PORQUE MI SEÑORA NO QUEDABA EMBARAZADA,ME DETECTARON EL SINDROME DE KLINEFELTER. SI USTEDES ME PUEDEN CONECTAR CON PERSONAS QUE TAMBIEN LO TIENEN SE LO AGRADEZCO, PORQUE LA VERDAD ES QUE QUIERO HACER LO QUE SEA PARA TEN ER UN HIJO Y ME GUSTARIA SABER QUE POSIVILIDADES TENGO!! MUCHAS GRACIAS!!

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nadia natali dice:

Hola a todos mi nombre es Nadia Gonzalez tengo 25 años soy de Cordoba Capital, Argentina y este año termine con una etapa de mi vida la misma es la confirmacion de que tengo Sindrome de Turner mi historia puede sonar rara para algunos pero bueno es lo que me toco y la lleve lo mejor que pude .Cuando tuve 16 años asisti po 1ra vez ala ginecologa por mi falta de menstruacion la misma me derivo a al endocrinologo el cual no me trato de una forma muy profesional me recrimino muchas cosas que porq no fui a verme a los 12-13 años, en fin no me trato de lo mas profesional que digamos el me dijo que podia tener esta enfermedad asi que NO hice los estudios decidi leer todo acerca de este sindrome y llege a la conclusion que sin duda padecia esta enfermedad y segui mi vida lo mas normal que pude termine la secundaria y empece la facultad. la verdad es que en este año y tras el fallecimiento de mi mama necessite dej de hacer que nada pasaba

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nadia natali dice:

la verdad no ha sido facil pasar tantos años con un cuerpo de una nena de 10 años y hcer de cuent que nada psaba pero ahora necesito empparme mas de info y comunicarme con otras personas que pdezcan lo mismo que yo gracias y que Dios los bendiga

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Fundacion Cromos dice:

Hola Nadia! gracias por compartir con nosotros tu historia, si es posible traspasá la misma al apartado llamado “testimonios” de esa manera tu historia estará junto a las demás para que puedan contactarse. Desde luego está a disposición la página de facebook y el e-mail cromos@sindromedeturner.org.ar para que puedas contactarnos. Allí también en facebook podrás unirte al grupo Fundacion Cromos Sindrome de Turner Argentina.
gracias!
saludos!

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olga padilla zumaeta dice:

Hola mi nombre es Olga tengo una hija de 8 años de edad a quien le diagnosticaron de sdme de turner hace años, pèro por motivos economicos no le he podido hacer un control ni tratamiento adecuado. Soy de una ciudad muy pobre del interior de Peru, lo que me dijeron la ultima vez que fui a un hospital me dejo preocupada pues me dijeron que quizas no sea sdme de turner….que para eso tenian que hacerle un estudio citogenetico que aparentemente no lo realizan en el peru.
Les agradeceria mucho si me podrian ayudar con la informacion y tambien con contactos para poder realizarle los estudios que ella requiera; toda ayuda que me puedan brindar me sera muy util pues ella esta creciendo y sueño que cuando sea grande por lo menos se pueda valer por si misma pues actualmente me dedico exclusivamente a ella por sus limitaciones motoras y psiquicas…..si tan solo pudiera pararse o caminar o tan siquiera mantenerse erguida. Muchisimas gracias

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Fundación Cromos dice:

Hola Olga! gracias por contactarnos! , efectivamente el síndrome de Turner se confirma mediante un estudio genético llamado cariotipo. Lamentablemente no tenemos contacto alguno con profesionales de Perú por el momento. Por favor para más consultas nuestro email está disponible es cromos@sindromedeturner.org.ar
gracias! saludos!

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laura romano dice:

HOLA MI NOMBRE ES LAURA Y TENGO UNA HIJA CON TURNER, DESAFORTUNADAMENTE EM MEXICO D F NO HAY UNA ASOSIACION EFECTIVA CON BUENOS APOYOS T POR SUPUESTO POCA AYUDA Y ORIENTACION EXISTE UNA SUPUESTA ASOSIACION QUE NUNCA TE AYUDA A NADA Y BUENO AHORA ALE MI HIJA TIENE YA 24 AÑOS ELLA SI RECIBIO LA HORMONA DE CRECIMIENTO Y TOMA ESTROGENOS Y LEVOTIROXINA PERO CON MUCHA FECUENCIA TIENE BAJA LA PRESION Y LE CAUSA MAREOS MUY FRECUENTES YA VIMOS UN CARDIOLOGO Y DICE QUE SU CORAZON ESTA BIEN PERO ESTOY LEYENDO QUE PODRIA SER POR LA GLUCOSA ALGUIEN PODRIA AYUDARME Y ORIENTARME NO SE A QUE MEDICO RECURRIR QUE ESPECIALIDAD Y SI USTEDES CONOSEN ALGU GRUPO DE AYUDA EN MEXICO GRACIAS

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Rosana dice:

Hola, mi nombre es Rosana, soy de Mar del Plata, tengo un hijo de 21 años al cual le diagnosticaron Sindrome de Kinefleter en el año 2009.
Me gustaria poder conseguir material sobre este síndrome en cuanto a los trastornos del comportamiento, del lenguaje y su retraso madurativo (o mental leve, según un psicodiagnostico realizado en el mes de enero y febrero de 2013). Aqui en Mar del Plata me es muy dificil, sin tener medios economicos, su atención en cuanto a lo que es psicologia y psiquiatria, ya que necesito un diagnostico, tto y proyección en cuanto a los resultados que se esperan para presentar en el IOMA, yo cobro una discapacidad por mi trabajo y no me lo aceptan en la Obra Social.
Esta yendo a un psiquiatra, que lleva evaluándolo desde octubre a diciembre (una vez por semana), y desde el mes de enero no consigo que siga su evaluación.
Agradeceria mucho si pudieran ayudarme con este material.
Atte.-
Rosana (Mama de Lucas)

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Rosana dice:

hace unos años estuve en un centro en Lomas de Zamora que trataban este SK, pero perdi los datos. si alguien los conoce, por favor agradeceria dirección, numero de telefono o mail.
Gracias nuevamente.-

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tamara dice:

Buenos dias, estuve leyendo bastante pero aún me queda dudas si es casos de hombres con ks puede darse mediante fertilizacion asistida la paternidad?..
Desde ya muchas gracias

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Hola Tamara, gracias por tu consulta. Te comento que hay casos en los que un hombre con Síndrome de Klinefelter puede ser padre, pero para saber esto se necesitan hacer una serie de estudios y ciertos procedimientos que deben ser llevados a cabo por un especialista. En el caso de que estés interesada en hablar este mismo tema con la doctora o de que ella revise un caso en particular te podes comunicar con nosotros telefónicamente al 4988-0531 lo martes y viernes de 13.30 a 18.30 o vía correo electrónico a fundacioncromos@gmail.com. Saludos

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Marilyn dice:

Hola muy buenas tardes tengas uds. bueno tengo una hija de 8 años con ST se lo detectaron desde que nació, actualmente la llevo a sus controles pero me dicen que necesita de hormas de crecimiento y mas adelante otras mas, bueno lo que pasa es en mi país Perú no hay organizaciones que orienten y que den ayuda pues las hormonas no son baratas, lo que yo quería saber es que si también me podrían ayudar y orientar de algún modo con respecto a ello, bueno espero respuesta y de verdad que bueno que en su país haya gente interesada en mejorar la calidad de vida de las niñas st. saludos

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raquel parra dice:

Hola buenos dias,hablo desde venezuela estado monagas y quiero Pedir donde puedo consdeguir un tratamiento para el sindrome de turner tengo utero ovarios matriz y mamas infantiltengo 33 anos y cuando niNa no me hicieron tratamiento quiero tener hijos por. Favor quiero que se desarrollen y consebir hijos

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rosa pino dice:

hola soy de chile y mi hija de 9 años giene el sindrome de turner y quisiera saber si ay alguna manera de que el gonierno costee el tratamiento ya que es muy caro y no tengo los medios y tambien necesito orientacion ya que cada vez que me informo sobee este tema me asusto cada vez mas.

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sabrina dice:

YO ESTOY MEDICADA CON BELESTAR Y FARLUTALE ;SABEN SI YA SALIO LA LEY DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Y SI TURNER ENTRA EN ESA CATEGORIA?
ES LO MISMO TURNER Y DISGENESIA GONADAL?
saludos

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andrea dice:

Hola soy de quilmes me diagnosticaron st a los 16 años y desde ese entones vivo con progesterona y estrógenos hoy en día tengo 34 años un desarrollo normal pero me molesta un poco el tema de parecer mas chica casi de 20 años y estoy en pareja hace nueve años mi sueño es tener hijos y eso me tiene mal y no se si pueda hacer un tratamiento quisiera tratar con chicas de mi edad que tengan st para saber como se sienten. Gracias

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Evelyn dice:

Soy d Perú y mi hija tiene sindrome SPW, no sè donde m ayuden, tiene 10 años y es muy pequeña y su lenguaje es dificultoso. En el colegio la hacen a un lado. Ya q no es colegio especial xq son muy caros. Y ahora m han dicho q necesita la vacuna de crecimiento. Donde puedo comunicarme con uds. Gracias

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laura ayala dice:

hola soy de bolivia tengo 23 y tengo una niña de 1 año y 8meses y tiene el sindrone de turner a ella le detectaron cuando nacio .apesar que la esta controlando una pediatra genetica,endocrino.cardiologo. quiesiera saber mucho mas aserca del mismo ya que hay muchas cosas que me son dificiles de comprender

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paula dice:

hola soy de chile de la ciudad de iquique me encantaria conocer mas niñas con sindrome de tuner mi sobrina lo padece y esto le a afectado mucho a su familia porque no fue bien diagnosticada aca en iquique ya tiene 17 años y esta con una baja autoesto¡ima y su mama se siente desesperada no sabe como ayudarla por favor enviarme informacion muchisimas gracias desde ya bendiciones

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Alejandra dice:

Hola Soy Alejandra de Salta Argentina, mi hija Sofia tiene ST tiene 12 años. También quiere conocer niñas en su misma situación. mi mail es alearro@live.com
Me encantaría formar un grupo de jóvenes para realizar actividades sociales.

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olga natalia rivas lopez dice:

mi nombre es olga rivas, 18 años, me diagnosticaron sindome de T a los 7,por lo que actualmente vivo en el cuerpo de una niña de al rededor de 10 años que mide 1.35, en mi país no existe la hormona de crecimiento gratuita, a parte desde los 12 tengo que usar estrogeno ya que por el mismo problema tengo ovarios poliquisticos, por lo que mis huesos llegaron a su madures antes de que yo pudiera conseguir hormonas de crecimiento,no pediré ayuda por que ya no hay nada que hacer, tuve mi etapa difícil en la escuela(no mentiré mi autoestima bajo mucho gracias a esto…. pero ya paso…), sin embargo me gustaría conocer de gente con el mismo caso ( o al menos parecido) en el salvador o Centroamérica, solo para no sentir que soy un caso esporádico.

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Sarai Malla Prada dice:

Hola soy de Perú, tengo mi hija con el sindrome de turner ella tiene 1 año y 11 meses hasta el dia de hoy gracias a dios no tiene ningun problema grave ella nacio baja d peso y su talla era corta con el paso d los meses vi qie ella no crecia como deberia a los 6 meses la lleve al hospital del niño (perú) y fue alli donde el doctor me dijo para sacarle el cariotipo y salio que ella tenia eel sidrome de turner y para eso ya me habia comentado el doctor que habian posiblidades que ella podria tener eese sindrome al comienzo fue muy complicado para mi y solo tenia que aceptar lo que Dios tenia preparado para ella en ese entoces le comense a realizar ecocardigrama ,ecografia renal y pelvica y gracias a dios todo estaba bien … Hoy en dia solo se esta cheqenado la vista porque tiene estrabismo y posiblemete la operen , y como siempre cada cierto tiempo viendo como va su salid visitando al endocrinologo y pediatra y gebetica …. Hoy en dia quisiera saber en que puedo estar atenta a ella que cambios o que pueda pasar en ssu cuerpp y recibir informacionsobre el

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Sarai Malla Prada dice:

Hola soy de Perú, tengo mi hija con el sindrome de turner ella tiene 1 año y 11 meses hasta el dia de hoy gracias a dios no tiene ningun problema grave ella nacio baja d peso y su talla era corta con el paso d los meses vi qie ella no crecia como deberia a los 6 meses la lleve al hospital del niño (perú) y fue alli donde el doctor me dijo para sacarle el cariotipo y salio que ella tenia eel sidrome de turner y para eso ya me habia comentado el doctor que habian posiblidades que ella podria tener eese sindrome al comienzo fue muy complicado para mi y solo tenia que aceptar lo que Dios tenia preparado para ella en ese entoces le comense a realizar ecocardigrama ,ecografia renal y pelvica y gracias a dios todo estaba bien … Hoy en dia solo se esta cheqenado la vista porque tiene estrabismo y posiblemete la operen , y como siempre cada cierto tie viendo como va su salid visitando al endocrinologo y pediatra y gebetica …. Hoy en dia quisiera saber en que puedo estar atenta a ella que cambios o que pueda pasar en ssu cuerpp y recibir informacin sobre el sindrome d turner espero su respuesta

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romina aguilera dice:

Hola me llamo romina aguilera tengo una hija de 7años que tiene sindrome de tuner me gustaria saber mas informacion ya que por lo que hemos averuguado ya deberia estar con el tratamienyo de inyectarle hormonas de crecimiento .espero alguna respuesta besitoss.

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Fundacion Cromos dice:

Hola Romina nos comunicamos desde la Fundación para responder a tu solicitud, te brindamos nuestra vía de comunicación directa fundacioncromos@gmail.com o teléfono 4988-0531 miércoles y viernes por la tarde.
Para que podamos estar en contacto y asesorarte en lo que necesites. El equipo de profesionales se especializa en Síndromes cromosómicos como el Síndrome de Turner.
Esperamos entonces su mensaje por esa vía.

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Angelica Venegas dice:

Hola:

Mi hija tiene 10 años y le detectaron Sindrome de Turner.

Yo lleve a mi hija para revisión a los 7 a los 8 y a los 9 años pero me comentaron que no tenia nada. por desgracia en México no hay difusión de este síndrome por lo que no se detecto antes.

Ahora que ya se que tiene me puse en contacto con la asociación que esta en México para asesorarme y conocer mas del tema, sin embargo la respuesta fue nula y no esta bien establecida, me he puesto a buscar en internet y los encontré.

Solicito su apoyo para brindarme mas información y para ver si existe alguna asociación que en realidad pueda apoyar con este tema, ya que aveces como madre me siento ignorante del tema y lo que mas deseo es apoyar a mi hija.

Saludos y en verdad agradezco este tipo de foros

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Johan dice:

Hola buenas

Mi nombre es Johan soy de Honduras mi hija fue diagnosticada con sindrome de turner y ella tiene 5 años de edad quisiera saber si en mi pais existe alguna fundacion que me pueda ayudar ya que no se nada salvo lo q he invetigado aserca de este sindrome nesecito ser el apoyo de mi hija

Gracias por su atencion

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Maria Isabel dice:

Buenas tardes, le han diagnosticado a mi hija de 12 años Sindrome de Turner, acá en Ecuador el Ministerio de Salud Pública ya no esta otorgando la hormona de crecimiento de manera gratuita. Existe alguna posibilidad de recibir ayuda de su parte, por favor su ayuda y guía.

Saludos cordiales,

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alexander dice:

parece que tengo klinefelter necesito su consejo y el medico me dice que necesito testosterona pero me es muy cara ,no saben donde pusdo conseguir a un precio mas modico

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stalin dice:

buenas noches quisiera saber si hay alguna fundacion contra el sindrome de turner en cochabamba bolivia para ayudar a mi prima que padece de dicha enfermedad de antemano agradezco su respuesta

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Guadalupe Garcia Lazaro dice:

Hola buenos dias tengo mi menor que padecede síndrome dw turner hace medio año lo detectaron nos sentimos muy triste fuimos al hospital nos recetaron unas anpollas son muy caras ella tiene doce añoa y es pequeña mide un metro treinta

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Guadalupe Garcia Lazaro dice:

Y en pa escuela le hacen burlas de su tamaño somoa humildes vibimos en Peru porfavor ayudnnos tratamos de vonprar laedicina vendimos nueatras cosas pero ya no tenemos..mas Ayudenos .bendiciones

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Rafael Altamirano dice:

Hola buenos tardes tengo mi menor que padecede síndrome x fragil y quisiera saber si existe alguna asociacion en BOLIVIA a la que pueda consultar

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