LA HISTORIA DE MATIAS

“Cada persona brilla con luz propia entre todas las demás.

No hay dos fuegos iguales.  Hay fuegos grandes y fuegos

chicos y  fuegos de todos los colores. Hay gente de fuego

sereno, que ni se entera del viento, y gente de fuego loco

que llena el aire de chispas, algunos fuegos, fuegos bobos,

no alumbran ni queman, pero otros arden la vida con tantas

 ganas que no se puede mirarlos sin parpadear, y quien se

acerca, se enciende”

Eduardo galeano

“Hola Ale, pase a sexto”

En ese momento, al escuchar la voz de Matías por el teléfono, supe que había llegado el momento de compartir su historia.

Podría empezar a contarla como un  cuento “había una vez”…porque como en todo cuento hay un héroe, valiente, bueno, que recorre caminos difíciles, llenos de obstáculos, donde se encuentra a veces con villanos y otras con personas que lo ayudan para que nuestro protagonista triunfe y la historia tenga un final feliz, y el cuento termina como nos gustaría que terminen todos los cuentos: “y fueron felices para siempre”.

Pero la historia de Matías no es un cuento, es una historia de verdad, de un nene de 11 años que llegó junto a su mamá para realizar una consulta psicopedagógica.

Motivo de la consulta: dificultades en el área pedagógica y en el área social.

La mamá lo presenta como inseguro, con baja autoestima y poca concentración en sus tareas.

Comienza así un largo camino para Matías y su familia para saber ¿Qué le pasa? ¿Qué tiene? ¿Cómo lo ayudamos?

Un camino de visitas a médicos, especialistas, estudios, análisis, observaciones, y todo lo que se puede hacer para poder arribar a un diagnóstico.

Y sus dificultades tuvieron un nombre: “Síndrome de Klinefelter”

Entonces pensamos, ya sabemos que tiene, ya está el diagnóstico, ahora sigue el tratamiento y problema solucionado. Pero no es tan sencillo como se puede pensar o imaginar.

Pero ¿Por qué? La respuesta es muy sencilla, por nosotros mismos y, la incapacidad que tenemos para poder ver al otro tal cuál es.

La incomprensión de algunos adultos asusta, preocupa, sobre todo si son profesionales, gente capacitada para el trabajo con niños/as.

Fue un largo camino,  la familia muchas veces pudo ser escuchada, contenida, respetada y otras veces (por suerte menos), estuvieron solos, desamparados, sin que los escucharan con respeto, siendo subestimados y siendo criticados.

Y ¿Matías? Ahí presente, escuchando, viendo, sintiendo la comprensión y la indiferencia, la contención y el desamparo, siendo solamente un niño.

Si pensamos en la infancia como un espacio delimitado separado de la edad adulta, el cual debería ser seguro para crecer, jugar, aprender y desarrollarse ¿Por qué a veces los adultos no somos capaces de asegurar, de garantizar este espacio? ¿Por qué un lugar que debería dar seguridad solo pone obstáculos y lo que menos genera es confianza?

Cuando estamos frente a los niños/as, que nos pasa a los adultos que somos capaces (en algunas ocasiones), de ver más allá de nuestros ojos, que nos pasa, que solo ponemos el acento en lo que falta, en lo que no lograron, en los errores.

¿Por qué no somos capaces de sostener, ayudar, acompañar, comprender?  ¿Por qué siempre tendemos a etiquetar, y es tan importante ponerle nombre a las dificultades?

Me parece importante como adultos ser capaces de reconocer nuestras propias limitaciones, nuestros propios temores, incapacidades, ignorancia, nuestros prejuicios y por sobretodo, necesitamos poder descentrarnos, salir de nuestras ideas y lograr ver los problemas no solo con nuestra mirada. ¿Es muy difícil?

Matías nació en la familia indicada, sin duda. El papá o la mamá nunca hicieron caso al “no puede”, “no lo logra”, “se deteriora” que escucharon durante mucho tiempo.

Confiaron en las posibilidades de Matías, sabiendo que sus tiempos eran diferentes a los de otros niños/as y sobre el amor construyeron el respeto hacia su hijo, exigiendo que todos vieran que había un niño sujeto de derechos.

A veces, a los adultos nos cuesta toda la vida o no lo aprendemos nunca lo que a Matías le hicieron saber siempre “sin esfuerzo no se logra nada”. Y lo aprendió, no cabe duda, cada logro se lo ganó, con su esfuerzo y su sacrificio, nadie le regala nada, (ninguna nota, ninguna tarea, ningún deber, ningún cuestionario, nada)

Demostró que se puede, que todos los obstáculos se sortean, y que nada es imposible, ¿Qué se necesita? Es muy simple y no hay recetas ni tratamientos mágicos.

Se necesita amor, comprensión, escucha atenta, mirada respetuosa, confianza, tiempo.

Nos llevará tiempo, nos demandará esfuerzo, nos exigirá trabajo en conjunto (que difícil parece a veces lograr esto)

Nuestra mirada será individual (¿hay otra mirada?), deberemos transmitir “vos podes” como la única verdad posible (porque todos pueden), “vos sos capaz” (porque todos son capaces)

Matías, sos único, como lo es cada niño/a, si esto como adultos lo comprendemos, nuestra intervención será exitosa, sin lugar a dudas.

Gracias Matías, por permitirme acompañarte, por enseñarme a mirarte y a escucharte.

Y gracias a la familia por mostrar que nuestros hijos/as son lo más importante en nuestra vida y que cuando sufren, sufrimos con ellos, si los lastiman, nos lastiman, si los discriminan, nos están discriminando, si no respetan sus posibilidades tampoco a nosotros.

Veamos el fuego que cada uno de nosotros tiene para brindar.

Alejandra , Psicopedagoga

9 Comentarios para LA HISTORIA DE MATIAS

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rosalba dice:

me da gusto saber k hay luz al final del tunel k es largo pero k se puede llegar al final felicito a el y a toda su familia ….yo tengo un hijo con TDAH y un daño en el cerebelo lo k hace que no tenga equilibrio y no camine solo eso duele como familia pero duele asta el alma cuando el se cae y me pregunta x k yo no camino como los demas duele k sea muy dificil sociabilizar k no kieren jugar x k es muy tosco el tiene 7 años y apesar de esto estoy orgulosa de los logros k a tenido x k va en un grado regular y esta historia m motiva a seguir trabajando y el pueda llevar una vida de lo mas normal…gracias y felicidades x su logro

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Nick dice:

Realmente ser diferente duele y mucho, Pero mas duele que estes solo en tu problema y que nadie te pueda ayudar, que nadies haga nada para que te den ayuda, duele estar solo con un problema tan grande como lo.tengo yo, yo Tengo sindrome de klinefelter y realmente se siente horrible.ser Muy diferente al resto

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Fundacion Cromos dice:

Hola Nick! gracias por compartir tu historia!! , esperamos poder contactarnos y ayudarte. te brindamos nuestro teléfono 4988-0531 para contactarte los martes y viernes de 13.30 a 18 hs.
Gracias!
Saludos!

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LISANDRO dice:

Hola que tal mi nombre es Lisandro tengo 31 años y me diagnosticaron Klinefelter en el 2001 a traves de una operación de ginecomastia que tuve. Pero llevo una vida normal como cualquier ser humano, pero veo que algunos se sienten muy mal con este tema, se que tiene sus dramas a la hora de tener una familia,pero he leido casos en el mundo que tuvieron hijos sin problemas de salud alguno. Hay tratamientos como la “PUNSION TESTICULAR” pero esto se hace con mucha decisión y tiene que ser un tema muy hablado con tu pareja el dia que quieran tener hijos y tiene que ser hablado mucho antes. Cualquiera que quiera contactarse conmigo y charlar del tema bienvenido sean, quizas pueda darles una mano o consejo para llevar una vida más plena y rica sin sentirse mal. Les dejo mi mail lisandreitor@gmail.com

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Maria dice:

Tengo un hijo de 13 años recien diagnosticado con sk. Ahora todas sus problematicas y conductas tienen nombre. Necesito me ayuden. No se si decirlo o no en el colegio. Tengo miedo q sea rotulado y discriminado. Necesito ayuda por favor!

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Hola María, gracias por contactarte con nosotros! Nuestra misión es ayudar, asesorar, dirigir y orientar a quienes presentan alteraciones cromosómicas, dentro de ellas el Síndrome de Klinefelter, mejorando la calidad de vida física y psicosocial, de modo que puedan explotar al máximo su potencial humano. Estamos dispuestos a ayudarte en lo que nos sea posible, para ello podriamos coordinar una entrevista con el equipo para conocer mejor el caso y poder asesorarte respecto de lo que nos preguntas. Si te interesa te podes comunicar con nosotros telefónicamente al 4988-0531 lo martes y viernes de 13.30 a 18.30 o vía correo electrónico a fundacioncromos@gmail.com
Saludos!

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