Guía para Familias Síndrome de Klinefelter

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Desde la Fundación les comunicamos que ya se encuentra disponible la Guía para Familias de personas con Síndrome de Klinefelter. Para visualizarla hacer click en el enlace siguiente:

 

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Guia Klinefelter 

 

 

 

 

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Comentarios (15)

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    Ruth contreras ruz

    señores. junto con saludarlos les envio este correo para ver la posibilidad de tratamiento para mi hijo que tiene sindrome de klinefelter, nos ha costado mucho sobrellevar esta enfermedad y mas me asusta las consecuencia de no estar en tratamiento debido a que la hormona testosterona es muy dificil de comprar y de encontrar.
    le agradeceria me respondieran con prontitud ya que mi hijo esta un poco rebelde con respecto a su condicion o enfermedad, y por ende yo muy preocupada por su futuro, por cualquier informacion le indico mi n. de celular 63358326..
    en espera de su respuesta, le saluda atentamente.

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    AGDA GRANADOS

    QUISIERA SABER SI USTEDES TIENEN UNA FUNDACION EN BOGOTA Y COMO ME PUEDO INSCRIBIR TENGO UN NIETO DE 12 AÑOS Y NO TENGO LOS MEDIOS ECONOMICOS PARA BUSCARLE UN COLEGIO O PAGAR EN BOGOTA GRACIAS

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      Fundacion Cromos

      Hola Agda
      Nuestra Institución se encuentra en Argentina, lamentablemente no hay una sede en Colombia, espero puedan leer nuestra Guía y asesorarse con respecto al Síndrome de klinefelter.

      Esperamos seguir en contacto
      Saludos

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    Ernesto sanchez

    necesito saber donde consigo la guia klinisfelter. gracias

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      Fundacion Cromos

      Hola Ernesto , hay que hacer click en donde dice “Guia Klinefelter” debajo de la imagen del libro.
      Saludos!

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    Pamela gallardo

    Hola soy de chile mi hijo de 7 años tiene síndrome de Klinefelter y autismo leve esta en tratamiento con genetista y neurólogo mi consulta es si será necesario comenzar un tratamiento a esta edad ya que no se si será por el síndrome pero le esta comenzando a salir olor a asilas o tengo que esperar a la adolescencia como me dice la genetista ?/ y si existe la posibilidad de poder llevarlo a su fundación en argentina? Ya que acá en chile no ahí instituciones que traten este síndrome y lo que se del síndrome es lo que me he informado por internet ya que lo que me a explicado la genetista es muy vago. De ante mano muchosimas gracias. Espero su respuesta.

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      Hola Pamela
      Lo mas aconsejable es contactarnos vía email > fundacioncromos@gmail.com, para luego ingresarlos como pacientes de la Fundación y luego podríamos ver la posibilidad de una videoconferencia o de que concurran a la Fundación algún día que tengan posibilidad de viajar.
      Estaremos en contacto entonces
      Saludos!

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    Nathalia

    Hola. Mi hijo cumplio 6 años y tiene sindrome de klinefelter. Ya fue diagnosticado al año y medio. Pero hasta hoy dia no avanza mucho en el habla…leva desde los dos años con logopedas y hoy dia habla como un niño de 2 años. Yo lo llevo bien…pero me angustia pensar que no mejorara ya que no conozco muchos casos. Y mas que nada los otros niños con el..duele cuando le dicen porque no hablas? O cosas asi.
    Saben de casos similares en donde afecta el lenguaje y es solo tiempo a que hablen mas?

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      Fundacion Cromos

      Hola Natalia
      Nosotros nos encontramos en Buenos Aires, Argentina. Es muy común que en el Síndrome de Klinefelter se presenten dificultades en el habla. Es importante que puedan consultar con especialistas, la Dra. Iacobini es especialista en el Síndrome. Les brindamos un email para que puedan contactarse fundacioncromos@gmail.com .
      Estamos en comunicación entonces.
      Saludos

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    María

    HOLA MI NOMBRE ES MARIA SOY DE ESPAÑA ESTOY EMBARAZADA Y ME DICEN K MI BEBÉ VIENE CON SK Y ME GUSTARÍA SABER cuál sería el tratamiento y como llevarlo de la mejor manera

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      Merche

      Hola María, yo tambien soy de España, de que parte eres?

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    Johan Sebastián Escobar

    Hola vivo en Colombia, mi nombre es Johan tengo 20 años,me diagnosticaron el sindrome de klinefelter(he leído que las personas que tienen este síndrome no tienenposibilidades de tener hijos)quisiera saber más sobre este aspecto

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    Johan Sebastián Escobar

    Hola vivo en Colombia, mi nombre es Johan tengo 20 años,me diagnosticaron el sindrome de klinefelter(he leído que las personas que tienen este síndrome no tienenposibilidades de tener hijos)quisiera saber más sobre este aspecto ya que es algo lo cual me produjo mucha preocupación GRACIAS

  • Pingback:Anibal Cantarutti: “Si no fuese por la Fundación, hoy no sé si estaría o como estaría”. | El Amor Cura

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    Wilfredo

    hola …. tengo un hijo ya de 17 años de edad con el sindrome de klinefeiter en su niñez llevo un leve retardo a diferencia de los demas niños pero al ir llendo a terapia de lenguaje se pudo adaptar a la sociedad estudiaba en la primaria en un colegio particular normal con otros niños de su edad en las materias tiene un promedio normal pero en lo q es un poco dificil para el es las matematicas ya que siempre tiene que estudiar de mas para poder asimilarlo en cuanto a su caracter es una persona independiente muy dosil y tranquilo ..en la secundaria sus notas se mantienen regular con algunos bajos pero nada muy malo …es una persona de contestura gruesa alto pero con un leveproblema de obesidad en la area del abdomen ..ya se le a hecho los estudios respectivospara que iniciara su tratamiento de testosterona para controlar su grado hormonal ..le subministran la ampolla cada mes …lo malo que aqui en peru eso son casos muy raros y la testosterona es escasa conseguirla y muy cara …por eso quisiera si alguien conociera algun proveedor que me pueda dar para contactarme y poder hacer el pedido de gran cantidad ya q a el le van a tener que subministrar la testosterona de por vida esta empezando con pequeñas dosis para que su cuerpo lo asimile pero el resto que sobra ya es inservible una vez abierta y se tiene que desechar …por eso si alguien de peru se de cualquier parte o provincia hagame saber asi cambiar opiniones y poder hacer un grupo en las cual podamos ayudarnos mutuamente en orientacion ,vivencias de nuestros hijo , ayuda en cuanto a las medicinas para asi poder comprar en grandes cantidades para todos y se nos sea mas aliviado este proceso …….

    PARA LAS MADRES Y PADRES QUE RECIEN ESTAN PASANDO ESTO TENER MUCHA PACIENCIA CON ELLO YA QUE YA QUE ESTO ES SOLO UNA PRUEBA MAS PARA CADA UNO DE USTEDES Y LLEVARLO CON ACTITUD POSITIVA PARA HACER DE NUESTROS NIÑOS UNA VIDA NORMAL A LAS DE OTROS ….

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